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23 marzo 2018

Senti chi parla. La cura dell'ascolto

Numerosi sono i punti di contatto fra salute e giustizia, bisogni primari cui spesso le politiche sanitarie e del diritto offrono risposte orientate a una gestione puramente tecnica. Tuttavia, nella vita della persona il danno all'io giuridico o all'io biologico può rappresentare un dramma esistenziale... continua



23 marzo 2018

Conclusione del progetto Hope

Il progetto Hope, iniziato nel 2014, è arrivato alla sua conclusione.

In questi lunghi anni, che hanno visto impegnati i genitori di sei città - Catania, Firenze, Milano, Napoli, Reggio Calabria, Roma - e i formatori, il progetto si è articolato in quattro fasi... continua



19 dicembre 2017

Il testamento biologico è - finalmente - Legge

Giovedì 14 dicembre l'aula del Senato ha approvato, dopo alcuni decenni di attesa, la Legge sul testamento biologico, una norma sui diritti civili che mancava al nostro Paese. In previsione di una futura incapacità di intenedere e di volere, la nuova Legge permette di stabilire in anticipo, attraverso la Disposizione anticipata di trattamento (DAT), a quali scelte terapeutiche o singoli trattamenti... continua

 


12 dicembre 2017

Bilancio sociale di Fondazione Paracelso

E' in dirittura d'arrivo la terza edizione del nostro Bilancio sociale. In settimana sarà scaricabile sul nostro sito web. Il Bilancio sociale è un documento con il quale Fondazione Paracelso comunica in modo volontario gli esiti della propria attività, non limitandosi ai soli aspetti finanziari e contabili, riportati nel Bilancio di... continua


12 dicembre 2017

Informatizzazione del Sistema Sanitario

Il settore sanitario, come abbiamo più volte ribadito, è oggi protagonista di un importante processo di cambiamento. L'innovazione tecnologica, e digitale in particolare, può favorire scelte strategiche e cambiamenti organizzativi che portano, tra l'altro, a un arricchimento delle competenze professionali del personale. Ciò significa ... continua


21 novembre 2017

Una app per viaggiare in sicurezza

Le vacanze di Natale si stanno avvicinando. Un momento in cui molti, dopo aver festeggiato in famiglia, si allontanano dalla propria città per visitare nuovi luoghi, vicini e lontani. In questo contesto diventa importante potersi muovere in tutta tranquillità. Fondazione Paracelso ha messo a punto per i pazienti emofilici una semplice... continua

 

21 novembre 2017

Come alleviare il dolore per un emofilico

Una recente indagine condotta da DoxaPharma evidenzia come il dolore incida fortemente sulla qualità della vita dei pazienti emofilici e delle loro famiglie. In particolare ciò è evidente nei pazienti con più di 40 anni, nati in un periodo in cui i farmaci non esistevano o erano ancora troppo poco efficaci. In questi pazienti si parla... continua

 

7 novembre 2017

XVI Convegno Triennale Napoli

Dal 9 al 12 novembre prossimi si terrà a Napoli il XVI Convegno Triennale sui problemi clinici e sociali dell'emofilia e delle malattie emorragiche congenite, organizzato da AICE  e FedEmo, con la collaborazione di Fondazione Paracelso. L'incontro partenopeo sarà l'occasione per fare il punto sulle innovazioni... continua

 

7 novembre 2017

Immigrazione e sanità

In un recente articolo di Saluteinternazionale è stato presentato il Dossier Statistico sull'Immigrazione 2017 curato dal Centro Studi e Ricerche IDOS, in collaborazione con il Centro Studi Confronti e l'UNAR (Ufficio Nazionale Antidiscriminazioni Razziali). Il Dossier presenta un contesto che va continuamente modificandosi e in cui gli immigrati e i loro figli assumono... continua

 

24 ottobre 2017

Meet in Italy for Life Sciences 2017

Si è tenuta la scorsa settimana a Torino la quarta edizione del Meet in Italy for Life Sciences, che ha visto la presenza di oltre 400 operatori provenienti da 36 Paesi. La tre giorni torinese - organizzata da Confindustria Piemonte e dal Polo di Innovazione della Salute BioPmed, gestito dal Bioindustry Park Silvano Fumero, dal Cluster Tecnologico Nazionale... continua

 

24 ottobre 2017

Rapporto dell'Osservatorio civico sul federalismo in sanità

E' stato presentato la scorsa settimana a Roma il Rapporto 2016 dell'Osservatorio civico sul federalismo in sanità, patrocinato da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, in cui è emerso che nel nostro Paese sono ancora troppe le diseguaglianze nell'accesso ai servizi sanitari che incidono sulla salute dei cittadini. Mentre al... continua

 

10 ottobre 2017

Technology Forum Life Sciences 2017

Si è tenuta a Milano il 26 e 27 settembre scorso la terza edizione del Technology Forum Life Sciences organizzata da European House Ambrosetti. La manifestazione ha come obiettivo quello di contribuire a promuovere lo sviluppo dell'ecosistema dell'innovazione nel settore delle Scienze della vita in Italia... continua

 

10 ottobre 2017

Il nuovo Fattore VIII "Single Chain" disponibile in Italia

Riportiamo integralmente un articolo apparso il 6 ottobre scorso sul portale dell'Osservatorio Malattie Rare che ci sembra importante per i pazienti affetti da emofilia che ci seguono. L'articolo riguarda la disponibilità anche in Italia del nuovo Fattore VIII ricombinante a catena singola. Ecco... continua

 

26 settembre 2017

Perché è importante scaricare la app Alisei

A 5 mesi dal lancio, la nostra piattaforma Alisei dedicata agli emofilici in viaggio sta gradualmente "popolandosi". Sono attualmente 60 i soggetti che hanno scaricao la nostra app. Di questi, la maggior parte sono italiani, anche se abbiamo alcune iscrizioni dall'estero. Ricordiamo cos'è Alisei: è una semplice app, scaricabile... continua

 

26 settembre 2017

A che punto è il progetto "Emofilia in emergenza"

Come tutti si ricorderanno l'Ultimo Bando 100K di Fondazione Paracelso ha visto tra i vincitori il progetto del Centro Emofilia Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia riguardante il trattamento dei pazienti che giungono in situazioni di emergenza in un Pronto soccorso a causa di sanguinamenti o traumi. L'idea era nata... continua

 

12 settembre 2017

Aggiornamenti dal mondo scientifico

Si è tenuto a metà luglio a Berlino il Congresso dell'International Society on Thrombosis and Hemostasis (ISTH), un'organizzazione no-profit che si occupa di prevenzione, diagnosi e trattamento delle patologie legate al sangue. Si è parlato anche di emofilia e si è cercato di fare il punto... continua

 

12 settembre 2017

Quanto costa una malattia rara in Europa?

Un recente studio finanizato dalla Commissione Europea ha colcolato il costo medio annuo di ciascun paziente per dieci patolgie rare: fibrosi cistica, sindrome di Prader-Willi, emofilia, distrofia muscolare di Duchenne, epidermolisi bollosa, sindrome dell'X fragile, sclerodermia, mucopolisaccaridosi,... continua

 

18 luglio 2017

Finalmente una legge

Come molti di voi ricorderanno, il consueto appuntamento annuale di Fondazione Paracelso di questa primavera, che si è tenuto a Milano il 20 aprile scorso, ha ospitato l'intervento molto toccante del professor Alberto Giannini, dirigente medico della Terapia Intensiva Pediatrica dell'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che ha parlato dell'importanza... continua

 

18 luglio 2017

Nuovo Piano d'azione UE per la resistenza antibiotica

La Commissione Europea ha adottato a fine giugno 2017 un nuovo piano d'azione per combattere la resistenza antibiotica sia nell'uomo sia negli animali. Secondo i dati presentati a Bruxelles la resistenza agli agenti patogeni provoca ogni anno nell'UE circa 25.000 decessi. Il nuovo Piano d'azione quinquennale, che... continua

 

4 luglio 2017

Rapporto medico paziente

Prendiamo spunto da un recente incontro organizzato da Salute Donna Onlus e da altre 14 Associazioni di pazienti oncologici per ritornare, dopo un po' di tempo, su un tema particolarmente caro a Fondazione Paracelso: il rapporto tra medico e paziente. Una relazione che, con l'affermarsi delle terapie personalizzate, della medicina di precisione o di possibili altre... continua

 

4 luglio 2017

Salute e sanità in Africa

Oggi possiamo affermare che la salute è un diritto garantito nel mondo occidentale, anche se molti ostacoli devono ancora essere rimossi. In Africa invece la salute è ancora un privilegio per pochi. Infatti, nonostante gli impegni presi a livello internazionale nell'ambito delle Nazioni Unite e dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, la copertura sanitaria in Africa, e nell'Africa sub sahariana in... continua

 

20 giugno 2017

Un aiuto importante per le famiglie

Il nostro progetto "Cominciamo da piccoli" sta crescendo sempre di più, ed è nostra intenzione, visto il successo, espanderlo ulteriormente. Sono infatti già 70 le famiglie seguite dalle nostre mediatrici familiari, un numero che cresce  mese dopo mese, anno dopo anno. Anche a seguito delle ultime adesioni vogliamo far sì che il progetto possa ampliarsi; per questo abbiamo preso contatto... continua

 

20 giugno 2017

WFH: aiuti umanitari

La World Federation of Hemophilia (WFH) ha nella propria mission lo sviluppo di progetti umanitari per portare cure e medicinali nei Paesi dove l'assistenza agli emofilici è carente e dove c'è bisogno urgente di farmaci. Il programma umanitario è stato lanciato ormai nel lontano 1996, ed è stato fino ad ora il più grande... continua

 

6 giugno 2017

La salute diseguale

"La salute diseguale" è stato il tema, e il titolo, della dodicesima edizione del Festival dell'economia che si è tenuto lo scorso weekend a Trento. Quattro giorni in cui sono stati affrontati i temi legati alla salute, alle condizioni di vita delle persone, all'accesso alle cure con una visione a 360° del problema su scala... continua

 

6 giugno 2017

Sanità e obiettivi ONU per uno sviluppo sostenibile

Nel settembre 2015 le Nazioni Unite hanno approvato l'Agenda globale al 2030 per lo sviluppo sostenibile. Questo programma ha stabilito 17 Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (Sustainable Development Goals - SDGs nell'acronimo inglese), articolati in 169 Target e oltre 240 indicatori da raggiungere... continua

 

23 maggio 2017

Nuova edizione di BarrieraZero

Dopo essere stato presentato con successo alla Giornata mondiale dell'emofilia il 20 aprile scorso a Milano, il progetto BarrieraZero, voluto da Fondazione Paracelso in collaborazione con FedEmo e dedicato agli adolescenti emofilici, per intercettare i loro bisogni e aiutarli a gestirli, riparte... continua

 

23 maggio 2017

Confronto sulla trasparenza nella sanità in 32 Paesi

Abbiamo spesso parlato sulle pagine della newsletter del nostro Sistema Sanitario Nazionale. Cosa succede invece all'estero? Un recente studio di KPMG ha preso in considerazione e messo a confronto i sistemi sanitari di 32 Paesi analizzando la qualità dei servizi, la soddisfazione degli utenti, la finanza, il modello di governance, la gestione dei dati personali... continua

 

9 maggio 2017

Cosa si conosce dell'emofilia?

In un momento dove si parla molto spesso sui giornali e sui social media di argomenti scientifici complessi, dove sembra che chiunque possa dire qualsiasi cosa, Fondazione Paracelso ha voluto capire il grado di conoscenza e percezione dell'emofilia nella popolazione italiana. L'indagine, realizzata da EMG Acqua Group nello scorso mese di aprile... continua

 

9 maggio 2017

Una questione di civiltà

Dopo oltre un anno e due mesi di discussione, lo scorso 20 aprile la Camera dei Deputati ha approvato il Disegno di Legge sul testamento biologico, con 326 sì, 37 no e 4 astenuti. Il dibattito si sposta ora al Senato dove ci auguriamo non debba passare un altro anno e mezzo prima... continua

 

26 aprile 2017

Come è andato l'incontro di Milano?

La scorsa settimana si è tenuto a Milano il nostro Simposio annuale in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia, dal titolo "La medicina che ci piace". L'incontro, molto partecipato dal pubblico, ha avuto come filo conduttore l'approccio alla disabilità, che non può essere solamente legato alla malattia, ma che dipende molto dalla relazione medico-paziente e dal grado di umanità e di affetto... continua

 

26 aprile 2017

Alisei: un nuovo progetto di Fondazione Paracelso

Il progetto "Alisei", presentato nel corso dell'incontro di Milano della scorsa settimana in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia, nasce dalle esigenze che possono avere i pazienti emofilici in viaggio. Oggi infatti ci si muove sempre di più: per lavoro, per svago oppure per andare a trovare qualche parente o un amico. In questi anni, parallelamente all'incremento del numero di viaggiatori sono nate, grazie all'evoluzione... continua
 

4 aprile 2017

Evento Giornata mondiale dell'emofilia 2017

Ci siamo quasi: tra meno di tre settimane, il 20 aprile, si terrà a Milano il nostro incontro annuale dal titolo "La medicina che ci piace", in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia, presso il Circolo Filologico Milanese, dove si discuterà di abilità, disabilità e malattia. La giornata si aprirà con l'intervento del Professor Alberto Giannini, dirigente... continua

 

4 aprile 2017

Lo sviluppo della sanità nell'era digitale

La tecnologia è sempre più pervasiva nella nostra vita: non solamente siamo connessi con smartphone o tablet 24 ore al giorno ma, ad esempio, possiamo comandare da remoto qualsiasi funzione della nostra casa. Anche il settore della salute è sempre più influenzato dalla tecnologia digitale, tanto che questo mercato... continua

 

21 marzo 2017

Mozione Comitato Nazionale Bioetica

La discussione sui farmaci innovativi continua a tenere banco tra gli addetti ai lavori e sulle pagine dei giornali. Si è appena spenta l'eco della notizia che l'AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco - ha aggiornato i criteri di accesso ai farmaci antivirali di ultima generazione, come quello contro l'Epatite C, negoziando con le industrie farmaceutiche costi più contenuti e sostenibili.... continua

 

21 marzo 2017

Rete Sostenibilità e Salute e difesa del SSN

A metà del 2014 una serie di Associazioni che si occupano a vario titolo di problematiche sanitarie ha dato vita alla "Rete Sostenibilità e Salute" che ha come obiettivo di proteggere, promuovere e tutelare la salute dei cittadini. In occasione della mobilitazione europea #heath4all promossa il 7 aprile prossimo dall'Europe Health Network per.... continua

 

7 marzo 2017

"Aprire" le terapie intensive

Ospitiamo in questo numero della newsletter l'intervento del Professor Alberto Giannini, dirigente medico della Terapia Intensiva Pediatrica dell'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che interverrà alla nostra tavola rotonda in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia il prossimo 20 aprile a Milano.... continua

 

7 marzo 2017

Giornata malattie rare

Lo scorso 28 febraio è stata celebrata la X Giornata delle Malattie Rare, il più importante appuntamento al mondo per i malati affetti da tali patologie. L'obiettivo di questa ricorrenza è di far conoscere a pazienti, decisori pubblici e politici, operatoi sanitari e sociali, e ai comuni cittadini che cosa siano le malattie rare, quale la loro incidenza, quale il loro peso sociale sulla popolazione e come... continua

 

21 febbraio 2017

Sotto i cavoli... nascono bambini

E' da un po' che non ne parliamo, ma il nostro progetto "Cavoli e cicogne" sta procedendo anno dopo anno. Ricordiamo a tutti che si tratta di un programma di consulenza genetica e assistenza riproduttiva dedicato alle coppie sierodiscordanti, con l'uomo emofilico e sieropositivo, per consentire la nascita di un figlio evitando... continua

 

21 febbraio 2017

Inghilterra: non solo brexit!

La riforma della sanità del Regno Unito, voluta dal Governo inglese nel 2013, sta mostrando ai sudditi di sua Maestà il suo vero risvolto: ospedali che non riescono a ricoverare i malati, reparti di emergenza che non sono in grado di seguire le urgenze, chiusura di molti... continua

 

7 febbraio 2017

Verso la Giornata mondiale dell'emofilia

Il 20 aprile prossimo si terrà il consueto appuntamento di Fondazione Paracelso in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia. Quest'anno l'incontro si terrà presso il Circolo Filologico Milanese, la più antica associazione culturale della città, che si trova a Palazzo Clerici, storico edificio nel centro della città. Il tema del simposio di quest'anno riguarda... continua

 

7 febbraio 2017

Ema a Milano?

Una delle conseguenze della Brexit è che le Associzioni e gli Enti europei dovranno lasciare il Regno Unito nel corso di questo o del prossimo anno. Tra queste l'EMA - l'Agenzia Europea dei Medicinali - dovrà abbandonare Londra. Dopo le prese di posizione da parte del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, del Direttore generale dell'AIFA Mario Melazzini, ora anche il Parlamento... continua

 

17 gennaio 2017

Firmato il Decreto sui nuovi LEA

Il 13 gennaio scorso il Premier Gentiloni ha firmato il Decreto sui nuovi LEA - Livelli essenziali di assistenza, che sono le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale deve garantire a tutti i cittadini, con le risorse pubbliche, gratuitamente o dietro pagamento di un ticket. Il nuovo testo sostituisce integralmente i vecchi Lea del 2001 ma, mentre il precedente Decreto ne riportava solamente una revisione,... continua

 

17 gennaio 2017

Modelli innovativi di accesso alle cure (workshop di Basilea)

La sostenibilità dei sistemi sanitari è uno del "problemi" sul tavolo delle Agenzie regolatorie dei Paesi europei, in particolare quando si parla di farmaci innovativi ad alto costo. L'avvento di una terapia per eradicare il virus dell'Epatite C, per esempio, ha messo in luce anche nel nostro Paese quanto sia mutato il modello economico di business delle industrie. Il prezzo non... continua

 

20 dicembre 2016

Convenzione con Dolomiti Energia

Fondazione Paracelso ha recentemente firmato una convenzione con Dolomiti Energia, una società che opera nel mercato della fornitura di energia elettrica e di gas, per fornire ai propri sostenitori e amici un'offerta green che consente di donare risparmiando sui costi dei consumi energetici.

Di che cosa si tratta: siglando... continua

 

20 dicembre 2016

Comitato per le malattie rare all'ONU

Lo scorso 11 novembre è stato inaugurato, in seno alle Nazioni Unite, il Comitato delle Organizzazioni non Governative per le Malattie Rare. Un'iniziativa che denota quanto tali patologie rivestano, al pari dell'invecchiamento della popolazione e all'emergenza delle patologie neurodegenerative, un carattere di urgenza clinica mondiale, tanto che sono state inserite a pieno titolo... continua

 

6 dicembre 2016

Studenti contro speculazione finanziaria

Il primo dicembre scorso è apparsa una notizia su Il Corriere della Sera che vogliamo condividere: un gruppo di studenti australiani ha messo a punto il principio attivo di un farmaco salvavita per l'HIV a un costo molto basso, contenente lo stesso principio attivo del Daraprim, che viene venduto a 750 $ la dose, e che è stato oggetto ... continua

 

6 dicembre 2016

La riforma del Terzo settore

Il 3 luglio scorso è entrata in vigor la Legge Delega per la riforma del Terzo settore, dell'impresa sociale e per la disciplina del servizio civile universale. Si sta parlando di un universo di oltre 300 mila organizzazioni non profit capaci di generare un valore annuo di entrate di circa 63 miliardi di euro, e un numero di volontari stimati di circa 6,63 milioni, dei quali... continua

 

22 novembre 2016

L'elezione di Donald Trump e il sistema sanitario

Contro tutte le previsioni della vigilia Donald Trump è stato eletto Presidente degli Stati Uniti d'America, dopo otto anni di amministrazione Obama. A leggere il programma elettorale del neo eletto Presidente non c'è dubbio: la riforma sanitaria, fortemete voluta dal suo predecessore, che ha tentato di ampliare la fascia di protezione sanitaria della popolazione americana, e che è... continua

 

22 novembre 2016

Il nostro canale Youtube

Forse non tutti sanno che Fondazione Paracelso ha un proprio canale Youtube in cui sono caricati i nostri video. Non sono tantissimi per rapporto ad altre organizzazioni che pubblicano decine di filmati, ma i nostri 26 video spiegano bene chi siamo, cosa facciamo e come... continua

 

9 novembre 2016

Una piccola goccia nel mare

Come già accadde nel 2008 con la richiesta di aiuto per un bambino emofilico in Afghanistan, anche quest'anno abbiamo dovuto rispondere a una richiesta che ci proveniva da un un papà etiope, per aiutare i propri figli emofilici. Ci siamo dati da fare e nelle scorse settimane sono partiti per l'Etiopia oltre 140.000... continua

 

9 novembre 2016

Un tour per portare le scienze della vita a scuola

Si è svolta in ottobre la terza edizione di Geni a bordo, un tour itinerante che ha toccato 9 città in 10 giorni, coinvolgendo oltre 2.000 studenti e professori. Geni a bordo è infatti un viaggio nelle scuole superiori per parlare di genetica, di biotech e ricerca farmaceutica. Sergio Pistoi e Andrea Vico sono stati i protagonisti di questo viaggio. Un'iniziativa... continua

 

27 ottobre 2016

Emofilia e sport

Giusto un anno fa - lo scorso 1 novembre - cinque atleti emofilici sotto la guida di Luigi Solimeno, Responsabile dell'UOSD del Policlinico di Milano, correvano la maratona di New York. Oggi a distanza di un anno da quall'impresa vogliamo ricordare i benefici dello sport per i pazienti emofilici. Come tutti sanno infatti... continua

 

27 ottobre 2016

Elezioni americane e riforma sanitaria

Il prossimo 8 novembre il popolo americano si troverà ad elegere il suo 45° Presidente. La lotta serrata tra Hillary Clinton e Donald Trump è ormai alla fine, e proprio in questi giorni il candidato repubblicano sta attaccando la sua avversaria sulla riforma sanitaria di Obama che, per la prima volta, ha permesso l'accesso alle cure a una larga... continua

 

11 ottobre 2016

Salone della CSR e dell'innovazione sociale

Si è tenuta la scorsa settimana a Milano, presso l'Università Bocconi la quarta edizione del Salone della CSR e dell'innovazione sociale, un appuntamento molto atteso da chi si occupa di sostenibilità, di terzo settore e di rapporti fra profit e no-profit, e considerato il più importante evento in Italia dedicato a questi temi. Il titolo dell'edizione 2016... continua

 

11 ottobre 2016

Technology Forum Life Sciences

Il 26 settembre scorso si è tenuto a Milano il Technology Forum Life Sciences, promosso da Ambrosetti in collaborazione con Assobiotec e con il Cluster Nazionale Scienze della Vita. Il Forum ha come obiettivo quello di contribuire a promuovere lo sviluppo dell'ecosistema dell'innovazione nel settore delle Scienze della vita in Italia,... continua

 

28 settembre 2016

Congresso WFH 2016

Dal 24 al 28 luglio scorso si  tenuto a Orlando in Florida il XXXII Congresso internazionale della World Federation of Hemophilia (WFH). Tra i circa 6.000 partecipanti provenienti da 125 Paesi c'era anche Fondazione Paracelso, rappresentata dal Presidente Andrea Buzzi e da Giuseppe Ruperto... continua

 

28 settembre 2016

IV edizione della European Biotech Week

Dal 26 settembre al 2 ottobre torna la European Biotech Week. Una settimana alla scoperta delle biotecnologie attravreso dibattiti, laboratori, porte aperte, premi, mostre e spettacoli. L'iniziativa, promossa in tutta Europa, mira a raccontare a un pubblico vasto ed eterogeneo il biotech nei suoi diversi settori di applicazione e a... continua


13 settembre 2016

Guaritori e medicina

Dalle notizie apparse sulla stampa in questi ultimi giorni sembra che anche la morte di un parente stretto non sia in grado di scalfire convinzioni basate su presupposti emotivi e non scientificamente validi. Mi riefrisco al recente episodio in cui una ragazzina di appena 18 anni malata di leucemia, con il pieno consenso dei genitori, ha rifiutato... continua

 

13 settembre 2016

Bilancio sociale 2015

E' pronta la seconda edizione del nostro Bilancio sociale riferita all'anno 2015. In settimana sarà scaricabile sul nostro sito web.

Il Bilancio sociale è un documento che illustra in maniera chiara e trasparente tutte le attività di Fondazione Paracelso, fa capire qual è la sua struttura organizzativa, indica... continua

 

13 settembre 2016

Andato in onda lo spot del progetto BarrieraZero

Si è chiusa da due giorni la programmazione dello spot da 30 secondi che Fondazione Paracelso ha realizzato nei mesi scorsi, e che è stato mandato in onda negli spazi dedicati alla comunicazione sociale di La7 dal 1 al 10 settembre.

Per chi non lo avesse ancora fatto,... continua

 

27 luglio 2016

SMS Solidale

Tenetevi pronti! Diffondete la notizia  il più possibile!

Dall'1 al 10 settembre sarà possibile donare 2 euro con un sms (2/5 euro da rete fissa) per il nostro progetto Barriera zero,  di cui vi abbiamo parlato a fine giugno.

Abbiamo infatti preparato uno spot con gli amici di Cloverthree, una casa di produzione... continua


27 luglio 2016

Epatite C. Una petizione per il diritto alla cura

Su Saluteinternazionale del 20 luglio scorso è stata pubblicata una richiesta di adesione per promuovere una petizione pubblica per consentire a tutti i pazienti affetti da Epatite C di accedere a terapie efficaci senza dover affrontare i costi proibitivi che oggi ci sono a causa di un atteggiamento speculativo di chi produce il farmaco.

La cura della patologia ha infatti un prezzo esorbitante: circa... continua


12 luglio 2016

A settembre parte Serious games

Dopo una lunga e non semplice gestazione, ai primi di settembre partirà, in collaborazione con gli specialisti ortopedici, fisiatri e fisioterapisti del Centro emofilia "Angelo Bianchi Bonomi" dell'Ospedale Maggiore di Milano e con il Dipartimento di Informatica dell'Università degli Studi di Milano, il nostro progetto Serious games. Il progetto, ricordiamolo,... continua

 

12 luglio 2016

Vaccini e autismo

E' notizia di pochi giorni fa: il TAR della Sicilia ha imposto al Ministero della Sanità di risarcire un ragazzo autistico di Agrigento che nel 2000 si sottopose alla vaccinazione trivalente, contro la difterite, la pertosse e l'epatite B. Una sentenza che lascia per lo meno perplessi, visto che sul nesso tra autismo e vaccinazioni la scienza è stata molto... continua

 

28 giugno 2016

Al via Barriera Zero

Dal 23 al 26 giugno scorsi, presso il Gogol Ostello di Milano, si è tenuto il primo incontro del progetto Barriera Zero, organizzato in collaborazione con FedEmo. Sette ragazzi emofilici, di età compresa tra i 14 e i 17 anni, si sono ritrovati assieme al personale di Fondazione Paracelso, ad Alessandra Stella e a Sonja Riva, formatrice la prima e mediatrice famigliare la seconda,... continua


28 giugno 2016

Brexit e Sistema Sanitario

Come tutti sanno, giovedì scorso il referendum in Gran Bretagna ha sancito l'uscita del Paese anglosassone dall'Unione Europea, con evidenti ripercussioni da un punto di vista politico, sociale ed economico. Numerose le prese di posizione pro o contro l'uscita dall'Unione Europea in Gran Bretagna e negli altri Paesi del Continente, anche se sui... continua


31 maggio 2016

Stati Generali delle Ricerca Sanitaria

Si sono tenuti il 27 e il 28 aprile scorso a Roma gli Stati Generali della Ricerca Sanitaria. Due giorni per fare il punto sullo stato della ricerca biomedica in Italia, ma soprattutto per guardare avanti e capire quali iniziative prendere per il settore. I risultati presentati se da un lato sono incoraggianti - l'Italia è infatti il quinto Paese al mondo per pubblicazioni scientifiche prodotte, il... continua


31 maggio 2016

A che punto siamo con il progetto Sans frontières

Come tutti ricordano, Fondazione Paracelso ha avviato nel 2009 in Afghanistan e nel 2013 in Zambia due progetti per aiutare i pazienti emofilici. E' importante sottolineare ancora una volta, per chi se lo fosse dimenticato, che nel mondo, in modo particolare nei Paesi più poveri o in quelli martoriati dalla guerra, solo un paziente emofilico su quattro... continua


17 maggio 2016

Progetto human power

Come preannunciato nel corso dell'evento per la Gioranta mondiale dell'emofilia del 21 aprile scorso a Milano, Fondazione Paracelso ha avviato un nuovo progetto: Human Power. L'idea nasce dopo la maratona di New York dello scorso novembre; corsa portata a termine da 5 atleti emofilici, di cui alcuni protesizzati. Visto l'entusiasmo creatosi... continua

 

17 maggio 2016

Strategia sanitaria per il 2016

Lo scorso mese di aprile è stato predisposto il Documento di Economia e Finanza (DEF) dal Governo che proprio in questi giorni dovebbe ottenere il via libera dall'Unione Europea. Il documento è il principale strumento della programmazione economico-finanziaria del nostro Paese, in quanto indica la strategia economica e di finanza pubblica... continua


2 maggio 2016

Nuovi organi sociali per Fondazione Paracelso

Il 28 aprile si è insediato il nuovo Consiglio di Amministrazione di Fondazione Paracelso che resterà in carica per il prossimo triennio.

Il nuovo CdA è composto da Franco Backhaus, Andrea Buzzi, Alberto Cantaluppi, Luca Montagna e Giuseppe Ruperto. Un benvenuto da parte di Fondazione Paracelso a Giuseppe Ruperto, tecnico programmatore all'I.R.C.C.S. Policlinico... continua


2 maggio 2016

GME 2016 a Milano

Grande affluenza di pubblico e partecipazione al dibattito nell'incontro organizzato da Fondazione Paracelso in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia, che si è tenuto a Milano lo scorso 21 aprile, dal titolo "Malattia. Trasformiamola in energia".

Hanno aperto i lavori della giornata due esperti:... continua


19 aprile 2016

Parliamo di resilienza

Il progetto Resilienza, promosso da Fondazione Paracelso in collaborazione con l'Università degli Studi di Milano, i cui risultati verranno presentati giovedì 21 aprile al Convegno annuale di Fondazione Paracelso, si propone di studiare la qualità della vita percepita e il benessere soggettivo e psicologico delle persone affette da emofilia, identificando le risorse personali, familiari e sociali... continua


19 aprile 2016

Un video per testimoniare

Al Convegno annuale di Fondazione Paracelso che si svolgerà a Milano giovedì 21 aprile in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia uno dei momenti che, ne siamo convinti, si preannuncia emozionante per tutti, sarà la proiezione del video della maratona di New York, avvenimento di cui abbiamo dato... continua


5 aprile 2016

Progetto adolescenti

Fondazione Paracelso ha recentemente lanciato il nuovo progetto BarrieraZero, dedicato agli adolescenti emofilici, realizzato in collaborazione con FedEmo e con il sostegno di Sobi. Dal momento che l'adolescenza è un periodo non semplice per i ragazzi, in cui avvengono trasformazioni fisiche e psichiche fondamentali per il resto della loro vita, abbiamo pensato... continua


5 aprile 2016

Antropologia della salute e della malattia

Questo articolo è stato scritto da Federico E. Perozziello (www.filosofia-medicina.net), uno dei relatori al convegno che si terrà il prossimo 21 aprile presso l'Acquario Civico di Milano in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia.... continua


22 marzo 2016

Uber per i servizi sanitari?

Sicuramente avrete letto nei mesi scorsi le polemiche nate all'ingresso di Uber in Italia e in Europa. In molte città italiane e in molte capitali europee i taxisti sono scesi in piazza contro la società che propone un servizio con conducente senza necessità, per il guidatore, di avere una licenza. "Raggiungi la tua meta", "Richiedi la tua corsa... continua


22 marzo 2016

Il virus Zika 

E' ormai qualche mese che sentiamo parlare del virus Zika e del pericolo, in particolare per le donne in gravidanza, di contrarre la malattia veicolata da una specie di zanzara presente nell'area tropicale del Pianeta. Le manifestazioni cliniche della malattia sono in genere simili a quelle di altre febbri  tropicali, come la febbre gialla... continua


8 marzo 2016

Si avvicina la GME 2016 

Cominciate a segnare la data del prossimo 21 aprile. In occasione della Giornata mondiale dell'emofilia Fondazione Paracelso organizza il suo convegno annuale presso la sala delle conferenze dell'Acquario Civico di Milano dal titolo "Malattia. Trasformiamola in energia". L'incontro sarà l'occasione per parlare di malattia: un evento... continua

 

8 marzo 2016

Emofilia ed emergenza 

Tra i progetti vincitori dell'ultimo Bando 100K, quello proposto dal Centro Emofilia Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia riguarda un tema molto importante per tutti gli emofilici: il trattamento dei pazienti che giungono in situazioni di emergenza in Pronto soccorso a causa di sanguinamenti o traumi. Spesso infatti il personale... continua

 

23 febbraio 2016

Il punto sul progetto "Cominciamo da piccoli" 

Il progetto "Cominciamo da piccoli" prevede, come molti di voi sanno, l'affiancamento di una mediatrice famiiare ai genitori fin dal momento traumatico della comunicazione della patologia e fino ai primi anni di vita del bambino emofilico. Il suo intervento, costruito attraverso... continua


23 febbraio 2016

Per saperne di più sui lasciti testamentari 

Abbiamo in queste pagine già dato notizia dell'avvio della campagna lasciti di Fondazione Paracelso, una delle iniziative che vorremmo utilizzare per cercare di fare la differenza nella nostra quotidiana assistenza ai pazienti affetti da emofilia. Oggi sul sito di Fondazione Paracelso sono disponibili le informazioni per capirne di più. Un... continua


9 febbraio 2016

Lo stato di salute del nostro Paese 

In un recente articolo di Saluteinternazionale si riprendono alcuni dati preoccupanti riguardanti lo stato della salute degli italiani. Viene evidenziato come nella popolazione italiana aumenti la longevità, ma si stiano riducendo vieppiù gli anni che vengono vissuti in buona salute. Cioè si... continua


9 febbraio 2016

Mi piace se ti muovi 

Il progetto "Mi piace se ti muovi" è uno dei vincitori dell'ultimo Bando 100K, ed è stato proposto dalla Clinica Pediatrica "F. Vecchio" dell'Università degli Studi di Bari "Aldo Moro". Obiettivo principale del progetto è di promunovere l'attività motoria nei bambini e nei ragazzi di età compresa tra i 5 e i 18 anni, affetti... continua


26 gennaio 2016

Progetto HOPE 

Il nostro progetto HOPE (HERE - Oltre la Patologia Emofilica), ha come  base di partenza i risultati emersi dallo studio internazionale HERO (Haemophilia Experiences Results and Opportunities), la più ampia indagine conoscitiva realizzata sino ad oggi sugli aspetti psicosociali dell'emofilia. HERO è infatti... continua


26 gennaio 2016

Board scientifico EUPATI 

Si è svolto nei giorni scorsi l'incontro del Board scientifico del National Platform EUPATI (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation - Accademia Europea dei Pazienti sull'Innovazione Terapeutica), ospitato a Roma presso la sede dell'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA). Abbiamo già parlato... continua


12 gennaio 2016

Il nuovo Presidente di AIFA 

Il 23 dicembre scorso la Conferenza delle Regioni ha dato il via libera alla nomina di Mario Melazzini, indicato dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, alla presidenza dell'Agenzia italiana del farmaco, in sostituzione di Sergio Pecorelli che era stato sospeso per presunti conflitti di interessi. Medico, attualmente... continua


12 gennaio 2016

Buoni propositi per il 2016 

Inizia un nuovo anno pieno di buoni propositi.

Un 2016 in cui cercheremo di sviluppare i nostri progetti in modo da fornire ai pazienti un sempre maggiore sostegno. Sempre di più infatti sono coloro che, vuoi perché colpiti dalla crisi economica vuoi perché interessati a superare l'ostacolo della malattia, si rivolgono a noi per avere assistenza o per confrontarsi e trovare soluzioni... continua


15 dicembre 2015

Sostenibilità e filantropia 

In un momento di grande cambiamento e di scelte importanti per il nostro futuro, dove la crescita della popolazione rende le risorse sempre più scarse, il mondo delle imprese deve essere in grado di innovarsi, affrontare il futuro in maniera diversa e sposare sempre più il concetto di sostenibilità, non solo per ragioni etiche... continua


15 dicembre 2015

Una storia lunga un anno 

Anche il 2015 sta per volgere al termine. E' giunto il momento di votarsi indietro e guardare cosa abbiamo fatto quest'anno: un anno per certi versi non semplice, un anno in cui la crisi economica che ci ha colpito ben 7 anni fa ha rallentato il suo corso ma dala quale non siamo ancora pienamente usciti, un anno in cui le possibilità di accesso al nostro... continua


1 dicembre 2015

La medicina di precisione 

Sui media e nelle tavole rotonde si parla sempre di più di medicina di precisione. E' giunto il momento di spiegare di cosa si tratta per capire quali potranno essere le prospettive per la medicina del futuro. Il punto di partenza per ragionare di medicina di precisione risiede nella volontà di costruire delle terapie... continua


1 dicembre 2015

La Direttiva europea sul lavoro medico 

Molti di voi avranno letto sui giornali o sentito alla televisione che, in seguito a una Direttiva europea dal 25 novembre scorso, i medici ospedalieri dovranno rispettare nuove regole per l'orario di lavoro e per i riposi obbligatori.

A dire il vero la Direttiva data del 2003 (2003/88/UE), ma la sua applicazione... continua


16 novembre 2015

Accessibilità ai farmaci 

L'editoriale di R&P, la rivista Ricerca & Pratica edita dall'Istituto Mario Negri, a firma di Vittorio Bertelé e Silvio Garattini ci propone un'interessante punto di vista sul costo di alcuni farmaci, che sono oggi insostenibili non solo per i pazienti meno abbienti ma anche per gli stessi sistemi sanitari nazionali. Alcuni di questi, come... continua


16 novembre 2015

Maratona di NY, un successo!

Il 2 novembre scorso si è svolta la Maratona di New York: 42 chilometri tra i grattacieli e le strade della Grande Mela. Quasi 50.000 partecipanti, di cui oltre 2.000 italiani, e tra questi i nostri 5 atleti e i loro accompagnatori, che hanno partecipato all'importante evento proprio grazie a Fondazione Paracelso. Il primo atleta, il keniano... continua


3 novembre 2015

De-finanziamento del Servizio Sanitario 

Un recente articolo di Gavino Maciocco su Saluteinternazionale ci spiega la differenza tra lo smantellamento del Sistema Sanitario in Inghilterra e Spagna e quello che sta avvenendo in Italia da un po' di anni a questa parte. Sia in Inghilterra che in Spagna i due Governi conservatori... continua

 

3 novembre 2015

Le polemiche sulle vaccinazioni 

Recentemente sono apparsi numerosi articoli sulla stampa riguardanti il tema dell'obbligatorietà delle vaccinazioni per i bambini. Il tutto nasce in seguito al diffondersi di notizie in rete, amplificate da alcuni media e bastate su argomenti con scarso valore scientifico, che parlano di inutilità o a volte addirittura... continua

 

20 ottobre 2015

Campagna lasciti 

Prende il via in questi giorni la Campagna lasciti di Fondazione Paracelso.

Perchè anche noi vogliamo lanciare questa iniziativa? Fino ad oggi, molti enti non profit hanno potuto fare la differenza nella qualità della vita dei propri assistiti grazie alla generosità di chi ha scelto di destinare loro lasciti testamentari... continua


20 ottobre 2015

European Biotech Week 

Si è tenuta dal 12 al 18 ottobre scorso la terza edizione della European Biotech Week, una manifestazione europea che ha voluto essere un viaggio alla scoperta delle biotecnologie attraverso dibattiti, laboratori, porte aperte, premi, mostre e spettacoli. La manifestazione, nata nel 2013 su iniziativa di Europabio - l'Associazione Europea... continua


6 ottobre 2015

Meet in Italy for Life sciences 2015 

Il tema è quello delle Scienze della Vita, ovvero l'intera filiera della salute, dalle biotecnologie ai dispositivi medici fino alla farmaceutica. Si è tenuta a Milano la scorsa settimana la seconda edizione di Meet in Italy for Life sciences 2015: una tre giorni di incontri bilaterali tra aziende, centri di ricerca e investitori nazionali e internazionali. E i numeri sono stati da... continua


6 ottobre 2015

Si avvicina la maratona di New York 

Il tempo scorre, o meglio corre. Siamo ormai a meno di un mese dalla Maratona di New York e i nostri atleti sono quasi pronti. Per chi non lo ricordasse infatti, sotto la guida dell'equipe del dottor Luigi Solimeno, Responsabile dell'UOSD di Ortopedia del Policlinico di Milano, un gruppo di pazienti emofilici, tra cui alcuni... continua


22 settembre 2015

Fondazione Paracelso in Cascina Triulza 

Fondazione Paracelso sarà presente all'interno di ExpoMilano2015 con un evento che, in coerenza con il tema della manifestazione milanese Nutrire il pianeta, Energia per la vita, avrà come titolo Accesso alle cure e ai farmaci in Italia e nei Paesi in via di sviluppo. L'incontro si terrà presso la Cascina Triulza - lo spazio di Expo dedicato alle Associazioni e... continua


22 settembre 2015

Appropriatezza 

Un interessante articolo è apparso alla fine della scorsa settimana su Saluteinternazionale riguardante l'appropriatezza del rinnovamento della Sanità pubblica in corso in Italia. Come giustamente dice l'articolo "...per ricercare l'appropriatezza non abbiamo bisogno tanto di una "revisione della spesa" ma di una "revisione della governance" nella... continua


8 settembre 2015

Approvata la riforma del Sistema Sanitario in Lombardia 

All'inizio del mese di agosto è stata approvata dal Consiglio Regionale la nuova riforma della Sanità in Lombardia, che è entrata di fatto in vigore il 14 agosto con la pubblicazione sul supplemento del Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia n. 33. Entro fine anno la riforma sarà completata con un secondo... continua


8 settembre 2015

Si ricomincia! 

Bentornati a tutti! Dopo le meritate vacanze estive eccoci qua pronti a ricominciare un nuovo anno con tante iniziative vecchie e nuove. Il riposo estivo ci ha dato la carica per riprendere il lavoro con l'impegno e la passione di sempre... continua


28 luglio 2015

Consuntivo sui primi mesi del 2015 

Sta finendo il mese di luglio e tutti ci apprestiamo ad andare in vacanza. E' quindi il momento di farci gli auguri per un meritato riposo ma anche di fare un consuntivo sulle attività di Fondazione Paracelso di questa prima parte del 2015. Il 2015 ha visto... continua


28 luglio 2015

Rapporto Biotech 2015 

Secondo il Rapporto sulle Biotecnologie in Italia 2015, realizzato dal Centro Studi di Assobiotec, il settore gode di ottima salute. Sono infatti in crescita dell'1,6% le imprese attive in Italia (384), delle quali più della metà (251) sono imprese pure biotech e, tra queste, quelle a capitale italiano sono 225. Il fatturato complessivo del biotech... continua


14 luglio 2015

Migranti, salute e giornalisti 

Prima della Grecia, gli immigrati!

Fino a qualche settimana fa i nostri giornali e telegiornali erano pieni di notizie riguardanti l'"invasione" dei migranti nel nostro Paese. L'uso da parte dei nostri giornalisti di termini bellici - invasione appunto, ma anche assalto, occupazione o sbarco - rappresentano molto bene l'ottica dalla quale i media... continua

 

14 luglio 2015

Spesa pubblica per la salute in Europa 

Sono stati recentemente pubblicati da Eurostat gli ultimi dati relativi alla spesa pubblica per la salute in Europa che si attesta, per il 2013, in media a circa il 7,2% del PIL. Questi dati confermano di fatto quelli riferiti all'anno precendente. L'Italia si trova... continua


30 giugno 2015

Alimentazione e salute 

Non potevamo non parlare in queste pagine dell'evento in corso in questi mesi a Milano: EXPO 2015, il cui tema è "Feeding the Planet, Energy for Life", che si concentra in modo particolare sul ruolo dell'alimentazione nel miglioramento della salute e della qualità di vita. Lo stretto legame tra alimentazione e salute... continua


30 giugno 2015

Verso un nuovo welfare? 

Abbiamo già parlato più di una volta del rischio di una modifica dello stato sociale, e conseguente "privatizzazione" del nostro Sistema Sanitario Nazionale, dettato dalle esigenze di restrizione di spesa che si "impongono" al nostro Paese. Un nuovo tassello verso questo modello è stato... continua


16 giugno 2015

Uno sguardo agli altri 

Fino ad oggi abbiamo cercato di analizzare il nostro Sistema Sanitario Nazionale, individuandone le criticità e cercando di capire quali sono gli sviluppi possibili. Oggi cerchiamo di guardare fuori dal nostro Paese, per capire a che punto sono i Sistemi... continua

 

16 giugno 2015

Il Bilancio sociale 2014  

Come era stato preannunciato, Fondazione Paracelso ha predisposto quest'anno il suo primo Bilancio sociale riferito al 2014. Presentato al nostro convegno in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia, il Bilancio sociale è disponibile anche sul nostro sito, dove chiunque... continua

 

2 giugno 2015

Riforma del Terzo Settore 

E' stato approvato dalla Camera nelle scorse settimane il Disegno di Legge delega per la riforma del Terzo Settore, dell'impresa sociale e per la disciplina del Servizio civile universale. Il provvedimento, che in Italia riguarda circa 680.000 dipendenti, 270.000 lavoratori esterni e oltre quattro milioni... continua


2 giugno 2015

Convegno Network Cochrane

Si è tenuta il 22 maggio scorso a Torino la riunione annuale dell'Associazione Alessandro Liberati - Network Italiano Cachrane, dal titolo "Spendere meno o spendere meglio?", che ha ripreso uno dei temi più dibattuti del momento: la sostenibilità economica dei sistemi sanitari. Argomento già trattato sulle pagine della nostra... continua


19 maggio 2015

Nuova contrazione per la spesa sanitaria 

La Senatrice Nerina Dirindin, che ricorderete è stata protagonista al nostro convegno annuale in occasione della giornata mondiale dell'emofilia, ha scritto la scorsa settimana un interessante articolo su "Saluteinternazionale" per illustrare le problematiche relative alla nuova contrazione della... continua

 

19 maggio 2015

Presentazione del Cluster Alisei 

E' stato presentato a Roma, presso la sede di Confindustria, il 14 maggio scorso il nuovo Cluster Tecnologico di Scienze della Vita - Alisei. Come riportato in un articolo de Il Sole24ore Sanità, questo nuovo organismo ha come obiettivo di promuovere positive interazioni di sistema tra il tessuto produttivo e... continua

 

5 maggio 2015

GME 2015: un dibattito costruttivo

In occasione della Giornata mondiale dell'emofilia, Fondazione Paracelso ha organizzato a Milano, il 17 aprile scorso, il convegno "IMPAZIENTI di cambiare", che ha visto la presenza di esperti, associazioni di pazienti e Istituzioni, per discutere di sanità, di riordino del Sistema Sanitario Nazionale e del ruolo dei... continua


5 maggio 2015

I nuovi progetti del Bando 100K

Nella seconda metà del 2014 Fondazione Paracelso ha lanciato il secondo Bando 100K, dopo quello avviato nel 2009. In seguito a un attento vaglio da parte del Comitato scientifico e sulla base delle valutazioni espresse da un comitato di referee indipendenti, il Consiglio di Amministrazione ha determinato i tre progetti vincitori di questa edizione che rispondono ai requisiti... continua


7 aprile 2015

La sostenibilità del Sistema sanitario pubblico italiano

Articolo di Nerina Dirindin, Senatore della Repubblica, XII Commissione Igiene e Sanità, relatrice al nostro convegno in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia il 17 aprile a Milano.

La recente indagine conoscitiva del Senato della Repubblica, Commissisone Igiene e Sanità dal titolo "La sostenibilità del Servizio sanitario nazionale con particolare riferimento alla garanzia dei principi... continua


7 aprile 2015

Il patto per la salute va avanti: lo afferma il Ministro Lorenzin

Il 10 luglio scorso è stata sancita l'intesa tra il Governo, le Regioni e le Provincie autonome di Trento e Bolzano sul nuovo Patto per la salute per gli anni 2014-2016, l'Accordo finanziario e programmatico tra il Governo e le Regioni, di valenza triennale, in merito alla spesa e alla programmazione del Servizio Sanitario Nazionale, finalizzato a migliorare la qualità dei servizi, a promuovere... continua


24 marzo 2015

La situazione della sanità in Italia

E' stato pubblicato il 23 marzo su Salute Internazionale un articolo di Ivan Cavicchi, docente all'Università Tor Vergata di Roma e tra i relatori di punta del nostro prossimo convegno annuale in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia il 17 aprile prossimo, che riguarda i tagli... continua

 

24 marzo 2015

Spendere meno o spendere meglio?

La discussione sui tagli alla sanità sta animando un numero sempre crescente di discussioni (vedi nell'altro articolo della newsletter l'intervento di Ivan Cavicchi). Proprio partendo dai problemi economici della sanità pubblica, l'Associazione Alessandro Liberati - Network Italiano Cochrane - che ha come scopo... continua


10 marzo 2015

Giornata mondiale dell'emofilia 2015

Il prossimo 17 aprile, in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia, Fondazione Paracelso organizza un importante momento di discussione a Milano, nella cornice di Palazzo Reale, che già ci ha visto ospiti lo scorso anno. 

Titolo dell'incontro di quest'anno, "IMPAZIENTI di cambiare", vuole essere un momento di discussione e riflessione... continua

 

10 marzo 2015

I pazienti emofilici alla maratona di New York

Un obiettivo sicuramente ambizioso quello che si sono posti gli specialisti di alcuni Centri emofilia italiani con a capo l'equipe del dottor Luigi Solimeno, Responsabile dell'UOSD di Ortopedia del Policlinico di Milano: portare alla maratona di New York il prossimo 1 novembre dei pazienti emofilici che hanno subito interventi... continua


24 febbraio 2015

Il "caso Stamina"

E' stato discusso e pubblicato dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato il 18 febbraio scorso il "Documento conclusivo approvato dalla Commissione sull'indagine conoscitiva su origine e sviluppo del cosiddetto caso Stamina", uno dei più discussi e controversi casi legati alla sanità italiana degli ultimi anni. Tanto si è discusso sul metodo... continua


24 febbraio 2015

Una buona notizia: il primo farmaco dalle staminali è italiano

Il riscatto al "metodo Stamina" - vedi altro articolo della newsletter - ci viene in questi giorni dalla collaborazione tra una struttura di ricerca e innovazione universitaria italiana e un'impresa farmaceutica anch'essa italiana: la prima terapia al mondo basata sull'utilizzo di cellule staminali autologhe in grado di restituire la vista a pazienti con... continua

10 febbraio 2015

L'equità della salute in Italia

E' stato pubblicato di recente il libro "L'equità nella salute in Italia. Secondo rapporto sulle diseguaglianze sociali in sanità" a cura di Giuseppe Costa in collaborazione con i membri del gruppo interregionale "Equità nella Salute e nella Sanità" e voluto dalla... continua


10 febbraio 2015

Tavolo tematico sulla salute a Expo2015

La manifestazione internazionale di Milano Expo2015, che si aprirà nel capoluogo lombardo il 1 maggio prossimo, ha visto la costituzione di alcuni "Tavoli tematici". Questo progetto consiste in un percorso di consultazione e condivisione di idee creative nei diversi settori... continua


27 gennaio 2015

Un evento "dimenticato"

Il "Global Symposium on Health Systems Research", che si è tenuto in Sud Africa all'inizio dello scorso autunno, è apparentemente un evento di cui non si è parlato. Alla sua terza edizione, dopo quella di Montreaux nel 2010 e di Pechino nel 2012, l'incontro a Città del Capo ha aggregato la comunità scientifica e accademica mondiale impegnata nella... continua


27 gennaio 2015

Un programma per la nuova sanità

Appena prima di Natale è stato pubblicato da Saluteinternazionale un articolo a firma di Gavino Maciocco che, partendo dai tagli alla nostra sanità pubblica, riporta la proposta di un programma in quattro punti per gestire un sistema sanitario nazionale "equo e di qualità", anche in un periodo... continua


14 gennaio 2015

Il farmaco contro l'Epatite C

Come molti di voi avranno letto o sentito, con la Legge di Stabilità approvata prima di Natale dal Parlamento è stato istituito un fondo da un miliardo e mezzo di euro - erogabile in due anni - per la cura all'Epatite C. Il motivo di questi impegno da parte del Ministero della Salute è dovuto all'arrivo sul mercato di farmaci... continua


14 gennaio 2015

I nostri progetti per la famiglia

La famiglia e il suo benessere diventano centrali quando arriva un figlio emofilico: ci si trova ad affrontare psicologicamente un problema che durerà tutta la vita, e a risolvere praticamente una serie di difficoltà a cui prima non ci si pensava. Per questi motovi e per venire in aiuto alle famiglie, Fondazione Paracelso... continua


16 dicembre 2014

I nostri progetti per il 2015

Siamo ormai giunti alla fine dell'anno: un 2014 che ci ha visto impegnati su più fronti e che ci ha dato molte soddisfazioni. Abbiamo cercato di starvi accanto tenendovi aggiornati sull'andamento dei nostri progetti e anticipandovi iniziative future. A breve si aprirà un nuovo anno. Molte sono... continua


2 dicembre 2014

Il nostro primo bilancio sociale

2015: è ormai giunto il momento che Fondazione Paracelso si avvii a redigere il suo primo bilancio sociale. L'obiettivo è di presentare il nostro primo bilancio sociale, riferito all'anno 2014, in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia nel convegno che faremo a metà aprile... continua


2 dicembre 2014

Serious games: un aggiornamento 

Come ricorderete a marzo abbiamo già parlato del nostro ultimo nato: il progetto Serious games. Un progetto modulare che prevede la costruzione di un "gioco" interattivo attraverso cui i pazienti affetti da emofilia possono svolgere degli esercizi di fisoterapia a casa davanti... continua


18 novembre 2014

Cosa si è discusso al Convegno triennale 

Dal 2 al 4 novembre scorso si è tenuto a Firenze il Convegno triennale sui problemi clinici e sociali dell'emofilia. Giunto alla sua quindicesima edizione, l'appuntamento rivolto a medici e pazienti, ha visto una nutrita partecipazione di pubblico. Di estrema attualità le discussioni che hanno visto... continua


18 novembre 2014

Nonprofit Innovation Day 

Si è svolta il 12 novembre scorso all'Università Bocconi di Milano la terza edizione del NID - Nonprofit Innovation Day, l'appuntamento annuale nato per discutere di strategie e innovazione nel e per il Terzo settore. Si è parlato di fundraising e di comunicazione, ma anche del peso e del ruolo che una gestione strategico-imprenditoriale... continua


4 novembre 2014

Dibattito sul Sistema Sanitario Nazionale 

Nel corso del mese di ottobre sono usciti due articoli di Ivan Cavicchi, docente di Sociologia delle organizzazioni sanitarie e di Filosofia della medicina all'Università Tor Vergata di Roma, in risposta ad alcune affermazioni sul futuro del Sistema Sanitario Nazionale (SSN) fatte da esponenti... continua


4 novembre 2014

Intervento di Laura Boldrini su malattie rare 

Malattie rare: le sfide dell'Europa, è il titolo della Conferenza internazionale che il Centro Nazionale Malattie Rare ha organizzato alla Camera dei Deputati il 31 ottobre nel quadro del Semestre Italiano di Presidenza UE. I lavori dela giornata hanno fatto il punto sulla ricerca nel campo delle malattie rare spaziando dal contesto nazionale ed europeo al... continua


21 ottobre 2014

Fondazione Paracelso al convegno AICE 

Si terrà a Firenze dal 2 al 4 novembre prossimi il Convegno triennale di emofilia organizzato dall'AICE rivolto ai medici, pazienti e operatori del settore. Fondazione Paracelso sarà presente con un intervento del Presidente Andrea Buzzi nella sessione di apertura e con una tavola rotonda il 3 novembre al mattino in cui verranno presentati alcuni tra... continua

 

21 ottobre 2014

Intervento di Andrea Buzzi al convegno AICE 

Il 2 novembre nel pomeriggio, in occasione dell'evento di apertura del Convegno triennale sull'emofilia organizzato da AICE, è previsto un intervento di Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso, che sarà centrato sul ruolo del paziente in un momento in cui la medicina sta subendo profondi mutamenti dettati dai cambiamenti in atto nella socientà. "La relazione tra medicina e malattia... continua


7 ottobre 2014

Il Premio Grande Ippocrate 

Si è svolta il 1 ottobre a Milano la premiazione del Premio Grande Ippocrate, promosso da UNAMSI (Unione Nazionale Medico Scientifica d'Informazione) e da Novartis, per valorizzare i ricercatori dell'area biomedica che, all'eccellenza del lavoro scientifico, uniscono un'efficace opera di divulgazione nei confronti del grande pubblico. Quest'anno il premio è stato attribuito a Flora Peyvandi,... continua


7 ottobre 2014

Sostegno a distanza: un grazie particolare 

Abbiamo già parlato su queste pagine dei nostri progetti sans frontières: Afghanistan e Zambia. Forse però pochi sanno che a valle di quanto abbiamo fatto in Afghanistan - la formazione di un medico e di un tecnico di laboratorio, la realizzazione di un centro di assistenza per emofilici a Kabul dotato delle apparecchiature necessarie, l'adesione della neonata... continua


23 settembre 2014

Salone della CSR 

Il 7 e l’8 ottobre prossimi Fondazione Paracelso sarà presente a Milano al “Salone della CSR e dell’innovazione sociale”, che avrà luogo presso l’Università Bocconi, in via Roentgen 1.

L’appuntamento milanese, dedicato quest’anno ai processi partecipativi, vuole essere un momento di confronto e di discussione tra e con le organizzazioni che... continua


23 settembre 2014

La nostra piccola biblioteca 

Stare accanto ai pazienti affetti da emofilia vuol dire pure cercare di trovare strumenti, anche piccoli, in grado di creare benessere. Tra questi, abbiamo pensato di far realizzare alcuni libri destinati sia a “tenere compagnia” ai nostri pazienti più piccoli, sia a far conoscere l’emofilia a chi... continua


9 settembre 2014

Crowdfunding per Serious games 

Il crowdfunding è una via alternativa e innovativa all'accesso a fondi e finanziamenti per iniziative, progetti e attività creative di tipo culturale, sociale e imprenditoriale. E' un processo collaborativo in cui persone, singole o in gruppo, mettono il proprio denaro in comune per sostenere progetti specifici. E' un'iniziativa che ha visto la luce negli ultimi anni, anche in seguito alla... continua

 

9 settembre 2014

Il rientro e gli appuntamenti autunnali 

Eccoci qui. Ci siamo lasciati a fine luglio e ci ritroviamo al rientro dalle vacanze con tante idee e progetti in testa. E il prossimo autunno si annuncia interessante e carico di impegni. Il primo evento che vede coinvolta Fondazione Paracelso è il "Salone della CSR e dell'innovazione sociale", che si terrà a Milano presso l'Università Bocconi il 7 e l'8 ottobre prossimo. La manifestazione milanese, alla sua seconda edizione, vuole... continua

 

29 luglio 2014

Buone vacanze 

È l'ultimo numero della newsletter prima delle vacanze. Un anno trascorso con molte soddisfazioni che ci fa guardare al futuro con sempre maggior ottimismo. Volendo fare un breve sunto delle attività svolte quest'anno, un ruolo centrale è ricoperto degli eventi legati alla Giornata mondiale dell'emofilia, che... continua

 

29 luglio 2014

Aiutare chi non può 

Uno dei principali obiettivi di Fondazione Paracelso è stare accanto ai pazienti affetti da emofilia per aiutarli ad accettare la malattia e a superare le difficoltà a cui vanno incontro. Il progetto Sans frontières nasce proprio per poter operare in questo senso. Conosciuto per le attività svolte all'estero... continua


15 luglio 2014

Piano nazionale Malattie rare

Recentemente il Ministro della salute Beatrice Lorenzin ha trasmesso lo schema del Piano nazionale Malattie rare alla Conferenza Staro-Regioni per l'approvazione. Il Piano, della durata triennale, nasce dall'esigenza di dare unitarietà all'insieme della azioni intraprese nel nostro Paese... continua


15 luglio 2014

Un aiuto concreto in Zambia

Nel quadro del progetto Sans frontières per il sostegno ai malati di emofilia nei Paesi in via di sviluppo, nel 2012 Fondazione Paracelso Onlus ha attivato un programma di aiuti umanitari in Zambia. Lo Zambia ha circa 13 milioni di abitanti. Considerato che l'emofilia si presenta... continua


1 luglio 2014

Semestre europeo a Presidenza italiana

Oggi, primo luglio, inizia il semestre europeo a Presidenza italiana. La Presidenza del Consiglio dell'Unione europea ruota ogni sei mesi tra i diversi stati membri dell'Unione ed è esercitata dall'intero Governo del Paese: per il prossimo semestre proprio dal Governo italiano. L'impegno per i prossimi sei mesi consiste nel... continua


1 luglio 2014

Social media e internet in medicina

L'11° Rapporto Censis sulla comunicazione, pubblicato a fine 2013, fotografa il nostro Paese come sempre più affascinato dai social media, dagli smartphone e dai tablet. Il 44% degli italiani ha un account su Facebook, il 40% usa regolarmente Youtube e il 10% è iscritto a Twitter. Percentuali, queste, che crescono se si considera il totale degli italiani che usano internet... continua


17 giugno 2014

Superare le difficoltà con le proprie risorse

Resilienza è un termine derivato dalla scienza dei materiali e indica la proprietà che alcune sostanze o alcuni oggetti hanno di conservare la propria struttura o di riacquistare la forma originaria dopo essere stati sottoposti a schiacciamento o deformazione. In psicologia... continua


17 giugno 2014

Un contenitore per discutere e confrontarsi 

Fondazione Paracelso parteciperà il 7 e l’8 ottobre prossimo al “Salone della CSR e dell’innovazione sociale”, che si terrà a Milano presso l’Università Bocconi, dedicato quest’anno ai Processi partecipativi e collaborativi. Un tema che... continua


2 giugno 2014

Intervista a Luigi Solimeno

Intervista a Luigi Solimeno, Direttore Reparto Ortopedia a Traumatologia del Policlinico di Milano... continua


2 giugno 2014

Congresso WFH a Melbourne

Dall'11 al 15 maggio si è tenuto a Melbourne in Australia il Congresso annuale della World Federation of Hemophilia (WFH) a cui anche Fondazione Paracelso ha partecipato, presentando due poster: il primo relativo al progetto Cpì, che con le sue circa 30 famiglie seguite individualmente in tutta Italia... continua


20 maggio 2014

Il progetto HOPE - Consapevolezza e autodeterminazione

Il progetto HOPE (HERO - Oltre la Patologia Emofilica), lanciato da Fondazione Paracelso in collaborazione con FedEmo, ha come obiettivo di sostenere le famiglie durante le fasi della crescita del bambino emofilico attraverso "gruppi di condivisione" e confronto tra genitori, coordinati e seguiti da una formatrice... continua


20 maggio 2014

Testing Treatments

Il libro Testing Treatments, scritto da Sir Iain Chalmers, uno dei padri della medicina basata sulle prove, è stato tradotto in italiano con il titolo Dove sono le prove? Una migliore ricerca per una migliore assistenza sanitaria. In un momento in cui il dibattito mediatico intorno alle prove scientifiche... continua


6 maggio 2014

La voce dei pazienti alle elezioni europee

Tra il 22 e il 25 maggio prossimi (in Italia domenica 25) oltre 500 milioni di persone dei Paesi che compongono l’Unione Europea si recheranno al voto per eleggere il nuovo Parlamento europeo. Un momento importante in cui anche i pazienti di tutto il continente potranno far sentire il loro peso. L’European Patients’ Forum ... continua

 

6 maggio 2014

Verso Melbourne

Dall’11 al 15 maggio si tiene a Melbourne in Australia il Congresso annuale della World Federation of Hemophilia a cui parteciperanno circa 4.000 invitati provenienti da 120 nazioni. L’incontro internazionale è un momento riunire in un unico luogo ematologi, pediatri, chirurghi ortopedici, fisiatri, fisioterapisti e altri specialisti dell’emofilia e delle patologie... continua 

 

22 aprile 2014

Giornata mondiale dell'emofilia 2014: un risultato incoragiante

Sabato 12 aprile 2014 nella splendida cornice di Palazzo Reale a Milano, Fondazione Paracelso, in occasione della ricorrenza annuale della Giornata mondiale dell’emofilia, ha celebrato i suoi primi dieci anni, dando vita a un interessante dibattito dal titolo più che eloquente La rivoluzione paziente, in cui... continua

 

22 aprile 2014

Il consorzio EUPATI

EUPATI – European Patients' Academy on Therapeutic Innovation – in italiano l’Accademia europea dei pazienti sull'innovazione terapeutica è un consorzio fondato e guidato da alcune tra le maggiori organizzazioni europee per la tutela e la difesa dei diritti dei pazienti, da... continua 

 

8 aprile 2014

La Rivoluzione paziente

Verso la Giornata mondiale dell'emofilia. Intervento di Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso... continua

 

8 aprile 2014

Il progetto Cpì

Il progetto “Cominciamo da piccoli”, chiamato famigliarmente Cpì, di Fondazione Paracelso nasce nel 2011 per andare incontro alle famiglie nel delicato momento della diagnosi, in cui ... continua 

  

25 marzo 2014

Intervista a Ivan Cavicchi

Intervista a Ivan Cavicchi, Docente presso l’Università Tor Vergata di Roma, sul ruolo dei pazienti all'interno del Sistema Sanitario... continua 

  

25 marzo 2014

Intervista a Claudio Jommi

Intervista a Claudio Jommi, Direttivo CERGAS - Università Bocconi e Docente presso l'Università degli Studi - Piemonte Orientale, che interverrà alla tavola rotonda del simposio dal titolo “I pazienti, risorsa inutilizzata del sistema sanitario”, in programma per la Giornata mondiale dell’emofilia il 12 aprile prossimo a Milano... continua

 

11 marzo 2014

Intervista ad Andrea Gardini

Intervista ad Andrea Gardini del Consiglio Direttivo di Slow Medicine che interverrà alla tavola rotonda del simposio dal titolo “I pazienti, risorsa inutilizzata del sistema sanitario”, in programma per la Giornata mondiale dell’emofilia il 12 aprile prossimo a Milano... continua

 

11 marzo 2014

Il progetto Serious Games

I Serious Games sono simulazioni interattive che riproducono, sotto forma di gioco, situazioni virtuali in cui chi partecipa deve raggiungere determinati obiettivi attraverso un impegno specifico dato dall’esperienza. I Serious Games che Fondazione Paracelso sta studiando sono un progetto modulare, dedicato a pazienti affetti da emofilia. Essi utilizzano... continua
 

25 febbraio 2014

I pazienti: una risorsa inutilizzata

Il tema dei pazienti, di come vengono oggi considerati dal Sistema Sanitario Nazionale e di come invece potrebbero essere coinvolti e “utilizzati” per migliorare le cure e l’assistenza sanitaria, sarà l’argomento centrale del dibattito che si terrà a Milano il 12 aprile prossimo... continua

 

25 febbraio 2014

Il progetto Zambia

Lo Zambia è un Paese dell’Africa centro-meridionale, grande più del doppio dell’Italia e con una popolazione stimata in poco meno di 15 milioni di abitanti. Un Paese povero, un Paese, come molti di questo grande continente, afflitto dai probleimi legati alla nutrizione, ... continua

 

11 febbraio 2014

Perché una newsletter

Fondazione Paracelso compie dieci anni nel 2014. Un decennio all’insegna dell’attenzione al paziente emofilico, al suo accompagnamento all’interno delle strutture sanitarie e all’aiuto alle famiglie nel percorso di accettazione della malattia...  continua

 

11 febbraio 2014 

Una panoramica sui nostri progetti

Dal momento che molte delle persone che riceveranno questo primo numero della newsletter non conoscono a fondo i progetti su cui Fondazione Paracelso sta lavorando, riteniamo importante fare una breve panoramica sui principali progetti che stiamo realizzando...  continua

 

 

 

 

 

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