11 febbraio 2014

Fondazione Paracelso compie dieci anni nel 2014. Un decennio all’insegna dell’attenzione al paziente emofilico, al suo accompagnamento all’interno delle strutture sanitarie e all’aiuto alle famiglie nel percorso di accettazione della malattia.

L’emofilia è una malattia genetica in cui le persone affette mancano di una proteina del sangue necessaria alla coagulazione. Legata a una mutazione sul cromosoma X, quindi la malattia viene trasmessa dalla madre portatrice sana colpisce quasi esclusivamente i maschi. Nel 30% dei casi si presenta senza che siano rintracciabili nella storia familiare altre persone affette. Oggi fortunatamente l’emofilia è curabile ma non guaribile, anche se spesso viene accettata con difficoltà dai pazienti e dalle loro famiglie.

Perché oggi, a 10 anni dalla nascita, Fondazione Paracelso decide di realizzare una newsletter telematica con cadenza quindicinale?

Perché riteniamo importante far conoscere la realtà in cui vivono i pazienti affetti da emofilia, perché pensiamo che questa malattia sia poco conosciuta e ciò sia un ostacolo al benessere delle persone che ne sono affette e all’azione svolta in loro favore, perché vogliamo far conoscere i nostri progetti e coloro che ci aiutano e ci sostengono.

Ma non solo, la newsletter vuole essere anche un momento per portare all’attenzione dei lettori argomenti legati al Sistema Sanitario Nazionale, al ruolo dei pazienti , agli sforzi che molti medici fanno, non solamente a favore dei malati di emofilia, per venire incontro ai bisogni di chi è affetto da malattie rare o solo semplicemente ha difficoltà di accesso alle strutture sanitarie nazionali. Non abbiamo la presunzione di diventare un luogo di discussione su questi temi, ma pensiamo che sia importante, per nostra parte, informare i nostri lettori e stimolare delle riflessioni su un nuovo modo di intendere la vita dei pazienti e su come le strutture sanitarie possano venire incontro ai bisogni delle persone, in particolare, ma non solo, quelle affette da malattie rare o congenite.

Per questo ospiteremo sulle nostre pagine interventi di soggetti esterni a Fondazione Paracelso per avere pareri e opinioni, non per forza collegati all’emofilia, in grado di offrire ai lettori punti di vista diversi e di più ampio respiro.

Ci auguriamo in questo modo che il nostro network cresca perché, per modificare l’atteggiamento del Sistema Sanitario, nei confronti dei pazienti c’è bisogno dell’aiuto di tutti.