8 aprile 2014
Il progetto “Cominciamo da piccoli”, chiamato famigliarmente Cpì, di Fondazione Paracelso nasce nel 2011 per andare incontro alle famiglie nel delicato momento della diagnosi, in cui viene comunicato ai genitori il fatto che il loro piccolo è emofilico. Sostegno che prosegue nei primi anni di vita del bambino.
Il progetto prevede un affiancamento ai genitori di una mediatrice famigliare per accompagnarli in un percorso di condivisione con la malattia che permetta prima ai genitori e poi al bambino/paziente di convivere con l’emofilia in maniera non traumatica ed equilibrata.
La presenza della mediatrice famigliare consente di sostenere i genitori (e in particolare la madre, portatrice sana) a elaborare la “cattiva notizia”, a superare lo shock emotivo e ad aiutare la famiglia a convivere con la malattia, senza creare né sensi di colpa né rifiuti nei confronti del figlio.
Compito della mediatrice è inoltre quello di informare puntualmente sugli aspetti pratici della cura e della vita del piccolo emofilico, oltre che aiutare le persone coinvolte a prendere contatto con i propri vissuti e con le proprie risorse. In questo modo è possibile evitare che le sorti di tutto il nucleo familiare ruotino attorno alla malattia di uno dei suoi membri, ma anche i rischi dell'occultamento e della negazione, meccanismi difensivi che costituiscono un intralcio nell'affrontare il problema con la necessaria consapevolezza. È indispensabile infatti, dopo un evidente momento di sbandamento iniziale, sbloccare lo shock emotivo e riorientare la famiglia nel suo progetto di vita.
Attualmente il progetto è operativo in 10 città – Bari, Catania, Cesena, Firenze, Milano, Napoli, Padova, Perugia, Roma, Torino – e ha coinvolto ad oggi circa 40 famiglie e 10 mediatrici famigliari. L’intero progetto si avvale della supervisione scientifica della dottoressa Cristina Mazzini, psicologa e psicoterapeuta, responsabile dell’Unità Operativa Disabilità Adulti dell'ULSS di Padova e docente presso la Facoltà di Medicina di Padova, e viene realizzato con il sostegno di Pfizer.
I risultati ottenuti sono più che soddisfacenti e le mediatrici sono riuscite a inquadrare e a far superare i principali elementi di difficoltà che si sono manifestati nelle famiglie in cui “è arrivato” un piccolo emofilico, come ad esempio il superamento del senso di colpa della madre o il riequilibrio delle relazioni familiari dando spazio anche ai figli non ammalati di emofilia, ricreando armonia nei ruoli genitoriali, individuando nel contempo comportamenti educativi funzionali alle richieste di attenzione del figlio emofilico.
Il progetto Cpì, dopo oltre due anni dal suo varo, sta suscitando sempre più interesse e giungono continuamente in Fondazione Paracelso richieste per assistere altre famiglie, così come ci chiamano per presentare il progetto all’interno di convegni o di momenti di discussione.
È di pochi giorni fa ad esempio la partecipazione del Presidente Andrea Buzzi e di Alba Piscone all’incontro sul “Bambino Emofilico” che si è tenuto a Bari il 5 aprile scorso. Chiamati proprio per parlare dell’esperienze e dei risultati del progetto Cpì. Un risultato sicuramente importante che speriamo di ripetere anche in altre città e in altri contesti, in modo da far conoscere uno dei modi con cui si possono aiutare le famiglie e i piccoli pazienti affetti da emofilia.