8 aprile 2014
Verso la Giornata mondiale dell’emofilia. Intervento di Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso.
La “Rivoluzione paziente” è il titolo (eloquente…) scelto per il simposio che Fondazione Paracelso organizza come ogni primavera per celebrare la Giornata mondiale dell’emofilia (sabato 12 aprile, Milano, Sala delle Conferenze di Palazzo Reale, piazza Duomo) quest’anno dedicato ai servizi sanitari, la loro sostenibilità e l'accesso alle cure in rapporto alle disponibilità economiche del sistema e delle persone.
Da anni in effetti assistiamo a riforme, ipotesi di riforme o semplici restyling che, sotto il rassicurante intento razionalizzatore spesso si traducono poi in una riduzione dei costi a scapito della qualità e quantità delle prestazioni.
Le risorse sono limitate, si dice, non sono più tempi in cui si possa dare tutto a tutti. Posto che tutto a tutti non è mai stato dato (vedi per esempio le cure odontoiatriche o, in un ambito particolarmente critico per l’emofilia, i trattamenti fisioterapici), la politica dei tagli prende spesso di mira malattie come i deficit congeniti della coagulazione che, è vero, hanno costi assistenziali relativamente elevati, ma trattandosi di patologie rare riguardano un numero limitato di persone: 7000 in Italia fra emofilia e sindromi affini.
La verità è che improvvide misure di contenimento della spesa e lo strangolamento dei servizi producono sul medio e lungo periodo un aggravio di costi, perché rispondono a logiche locali invece che sistemiche: i direttori delle aziende ospedaliere o delle ASL si preoccupano dei bilanci della propria struttura, senza che necessariamente questo abbia riflessi benefici sui bilanci regionali.
Il coinvolgimento attivo delle organizzazioni di pazienti, unici portatori di legittimo interesse, incompiutamente previsto dalle attuali normative e incompiutamente attuato, può diventare un cruciale elemento di riequilibrio di un sistema troppo spesso abbandonato a gestioni tecnico-economicistiche, che risultano inefficaci rispetto alla dichiarata finalità di razionalizzazione (tanto da rendere necessario il ricorso periodico a nuove revisioni) e che intaccando il principio universalistico di un pilastro del patto sociale come la sanità pubblica, creando situazioni di iniquità, ineguale accesso al diritto primario che è la salute e quindi insoddisfazione e sfiducio verso le istituzioni, impoveriscono il capitale sociale, ovvero il senso di appartenenza alla comunità e la propensione alla solidarietà, che sono la vera ricchezza delle nazioni.