26 gennaio 2016

Il nostro progetto HOPE (Hero – Oltre la Patologia Emofilica), ha come base di partenza i risultati emersi dallo studio internazionale HERO (Haemophilia Experiences Results and Opportunities), la più ampia indagine conoscitiva realizzata sino ad oggi sugli aspetti psicosociali dell’emofilia.

HERO è infatti un’indagine condotta a livello mondiale che ha coinvolto oltre 1.300 persone in 11 Paesi, analizzando i bisogni delle persone con emofilia, dei loro familiari e degli operatori sanitari su temi quali il lavoro, le relazioni sociali, la vita sessuale, la conoscenza dell’emofilia, la gestione della vita quotidiana e la qualità di vita.

Sintetizzando alcuni dei principali risultati emersi da HERO: l’emofilia ha un impatto negativo sulle relazioni affettive in 4 pazienti su 10; circa la metà dei malati è preoccupato di non essere in grado di sostenere economicamente la propria famiglia; il 35% dei genitori di bambini affetti da emofilia cerca di aiutare i propri figli attraverso la psicoterapia o il counselling e il 29% è portato a scegliere un lavoro che lo metta nelle condizioni di prendersi cura del proprio figlio.

Il progetto HOPE nasce proprio in seguito a queste evidenze: si rivolge in particolare alle famiglie con bambini emofilici tra 0 e 12 anni e si propone di sostenere le mamme e i papà durante le fasi della crescita del bambino attraverso gruppi di condivisione e confronto, coordinati e seguiti da una formatrice, per favorire lo scambio di esperienze e vissuti emotivi. Questo perché siamo convinti che le persone affette da emofilia non siano solo portatori di bisogni e problemi, ma possono essere soggetti in grado di compiere azioni per il benessere di loro stessi e degli altri.

Il progetto si rivolge ai pazienti e alle loro famiglie in un periodo delicato della vita – dalla nascita all’adolescenza – in cui sono naturalmente presenti fragilità e difficoltà, e in cui le famiglie con bambini/ragazzi con emofilia, si confrontano con un doppio livello di esperienza: quello della crescita in sé e quello di eventuali difficoltà legate alla specifica condizione della malattia. Agire sulle famiglie, nelle fasi evolutive più precoci dei bambini, può avere un importante impatto sulla loro qualità di vita presente e futura.

Il progetto è oggi già operativo in 6 città: Milano, Firenze, Roma, Napoli, Reggio Calabria e Catania, coinvolgendo circa 40 famiglie.

Gli incontri con la formatrice si svolgono in media ogni due mesi in ogni città. È obiettivo di Fondazione Paracelso far crescere questo importante progetto anche con l’aiuto di ulteriori fonti di finanziamento.