19 aprile 2016

Il progetto Resilienza, promosso da Fondazione Paracelso in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano, i cui risultati verranno presentati giovedì 21 aprile al Convegno annuale di Fondazione Paracelso, si propone di studiare la qualità della vita percepita e il benessere soggettivo e psicologico delle persone affette da emofilia, identificando le risorse personali, familiari e sociali che vengono utilizzate nella vita quotidiana, a breve come a lungo termine.

Il progetto si basa sul tema della resilienza, cioè in generale della capacità della persona di affrontare le avversità della vita, di superarle, di uscirne rinforzata e addirittura trasformata positivamente. Le premesse di questo studio affondano infatti le loro radici in un cambiamento significativo che interessa l'approccio terapeutico, oggi rivolto sempre più alle risorse dell'individuo, ai suoi lati forti, alle sue potenzialità, come punti di leva per supportarne la crescita personale e l'inserimento sociale.

Come per le altre malattie croniche, anche per quanto riguarda gli emofilici, la qualità di vita e il benessere non dipendono solamente dalle condizioni fisiche: il miglioramento delle relazioni sociali e di alcuni aspetti della personalità, le nuove priorità e gli obiettivi, a breve e lungo termine, svolgono spesso un ruolo chiave per i malati e possono permettere all’individuo di scoprire nuovi percorsi di sviluppo e di crescita personale.

Lo studio, che ha coinvolto 65 adolescenti e adulti di età compresa tra i 14 e i 74 anni affetti da emofilia grave, è stato condotto con un approccio di tipo quali-quantitativo con la compilazione di una serie di questionari e lo svolgimento di un’intervista semi-strutturata con un ricercatore esperto. In questo modo è stato possibile valutare sia le difficoltà percepite nel sostenere i pazienti lungo il percorso della malattia sia le risorse individuali, familiari e di comunità utilizzate nel quotidiano.

L’obiettivo finale di questo studio è sviluppare delle linee guida utili alla predisposizione di programmi di intervento centrati sulle risorse individuali e non sulle aspettative sociali. Ciò assume una valenza particolare in questa prospettiva in quanto si prefigge di promuovere un effettivo ed efficace incontro tra i bisogni e le potenzialità dell'individuo e le opportunità sociali per la crescita e l'integrazione.

Nel corso dell’incontro di giovedì 21 aprile a Milano, Antonella Delle Fave e Luca Negri dell’Università degli Studi di Milano presenteranno i risultati dello studio e ne discuteranno con Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso.

Il progetto viene realizzato con il sostegno di Bayer.