20 dicembre 2016
Lo scorso 11 novembre è stato inaugurato, in seno alle Nazioni Unite, il Comitato delle Organizzazioni non Governative per le Malattie Rare. Un’iniziativa che denota quanto tali patologie rivestano, al pari dell’invecchiamento della popolazione e all’emergenza delle patologie neurodegenerative, un carattere di urgenza clinica mondiale, tanto che sono state inserite a pieno titolo nei 17 obiettivi di sviluppo sostenibile dell’ONU per i prossimi decenni.
Secondo le organizzazioni internazionali le malattie rare infatti interessano oltre 350 milioni di persone nel Mondo. Delle circa 6.000 malattie rare diagnosticate circa l’80% sono di origine genetica e il 50% colpisce i bambini.
Purtroppo la stessa nozione di malattia rara fa sì che i pazienti, ma anche gli esperti, i medici e i ricercatori che operano in questo settore, si trovino spesso in condizione di isolamento senza costituire una massa critica sufficiente per poter affrontare facilmente la malattia. L’idea di costituire questo nuovo Comitato nasce proprio dalla necessità di collaborazione tra i diversi soggetti coinvolti in questo ambito: c’è bisogno di condividere conoscenza sulle patologie rare, di mettere in contatto i diversi portatori di interesse al di là dei confini dei singoli Paesi e di creare sinergie tra stakeholder per scambiarsi conoscenza ed esperienze.
Il nuovo organismo, nato in seno all’ONU, è un comitato multi-stakeholder che ha come obiettivo di accrescere la visibilità e la conoscenza sulle malattie rare a livello globale, di ampliare e condividere la conoscenza di queste patologie, di mettere in contatto le Organizzazioni non Governative interessate attraverso una piattaforma dedicata, di promuovere la collaborazione internazionale e inserire le malattie rare come priorità nelle politiche di ricerca, mediche e sociali di salute pubblica.
Da numerose parti si evidenzia come i risultati nell’ambito della lotta alle malattie rare siano ancora limitati e come proprio le reti di ricercatori e le associazioni di pazienti possano essere un punto chiave per affrontare in maniera adeguata il problema. Fortunatamente la tecnologia e le nuove scoperte permettono di avere a disposizione strumenti in grado di individuare le cause di molte malattie rare. La necessità è quindi di rendere accessibili tali tecnologie per tutti, in maniera da ridurre l’incidenza di tali patologie sulla popolazione e di conseguenza limitare i disagi socio-economici derivanti.
Vai al sito del Comitato.