4 aprile 2017
Ci siamo quasi: tra meno di tre settimane, il 20 aprile, si terrà a Milano il nostro incontro annuale dal titolo “La medicina che ci piace”, in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia, presso il Circolo Filologico Milanese, dove si discuterà di abilità, disabilità e malattia.
La giornata si aprirà con l’intervento del Professor Alberto Giannini, dirigente medico della Terapia Intensiva Pediatrica dell'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, di cui abbiamo ospitato sulle pagine della nostra newsletter un’anteprima di quanto ci illustrerà nel corso dell’evento milanese che riguarderà l’importanza dell’apertura delle terapie intensive. Il tema non è solamente di grande attualità ma ha anche una valenza sociale molto importante per i pazienti ricoverati e per i loro famigliari o amici. Nella seconda metà del 2016 ha preso il via alla Commissione Affari Sociali della Camera l'esame del Disegno di legge riguardante le disposizioni concernenti la realizzazione di reparti di terapia intensiva aperta, nel senso indicato dal Comitato nazionale di bioetica. Il provvedimento si propone di disciplinare il processo, già avviato in un limitato numero di ospedali, per aumentare l’orario quotidiano di visita dei parenti in tali reparti e, nel contempo, per innalzare la qualità delle relazioni fra operatori i medici e i paramedici, i pazienti e le loro persone di riferimento affettivo, allo scopo di contribuire meglio all'efficacia dell'assistenza.
Qualche cosa in questo ambito, pur in un numero limitato di strutture, sta iniziando a muoversi: a titolo di esempio lo scorso 7 marzo, in concomitanza della festa della donna e del papà, il reparto di terapia intensiva neonatale dell’ospedale Santa Chiara di Trento ha aperto ininterrottamente dalle ore 8 alle ore 20 le porte per i genitori dei bambini ricoverati. L’obiettivo di questo reparto è quello di adottare stabilmente, in tempi brevi, l’ingresso libero dei genitori, in modo che anche la terapia intensiva neonatale possa diventare il luogo dove i genitori possano rimanere stabilmente vicino ai loro figli. Auspichiamo che questo avvenga in tempi ragionevolmente rapidi in molti ospedali d’Italia.
Dopo il professor Giannini, interverrà Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso, che affronterà il tema della disabilità, dell’empowerment e delle scelte partecipate, partendo dall’osservazione che la malattia e la disabilità sono definite da fattori sociali, culturali, storici che ne determinano non solo la rilevanza, ma la stessa esistenza. Inclusione e partecipazione sono due obiettivi fondamentali per rilanciare nell’agenda sociale i temi della non discriminazione e delle pari opportunità. La partecipazione, dei pazienti consapevoli nel nostro caso, è intesa come impegno civico e civile, da esercitare in modo continuo, diffuso e responsabile.
Chiuderà la giornata un momento a cui teniamo particolarmente: il racconto di uno dei nostri progetti – BarrieraZero – fatto dai protagonisti, che vedrà sul palco i ragazzi che hanno partecipato lo scorso anno agli incontri. Ci teniamo solo ricordare come BarrieraZero sia il progetto che Fondazione Paracelso ha strutturato per i giovani emofilici in età adolescenziale, per intercettare i loro bisogni e aiutare a gestirli.
Vi aspettiamo numerosi. Sul nostro sito il programma dettagliato con gli orari e indirizzo.