21 novembre 2017

Una recente indagine condotta da DoxaPharma evidenzia come il dolore incida fortemente sulla qualità della vita dei pazienti emofilici e delle loro famiglie. In particolare ciò è evidente nei pazienti con più di 40 anni, nati in un periodo in cui i farmaci non esistevano o erano ancora troppo poco efficaci. In questi pazienti si parla comunemente di “dolore cronico” che può in molti casi diventare invalidante. Diversa sembrerebbe essere la situazione per coloro nati e cresciuti dopo il 1990, in quanto le terapie di profilassi hanno permesso una vita molto simile a quella dei loro coetanei non emofilici e le evidenze della patologia si sono espresse in maniera minore.

I dolori articolari, causati da ripetuti emartri, sono una delle cause principali di invalidità e di sofferenza per un paziente emofilico. La protezione della salute delle articolazioni è una misura importante dell'efficacia del trattamento profilattico per l'emofilia nel corso della vita di un paziente.

La ricerca della DoxaPharma evidenzia che il tema del dolore è poco dibattuto nell’ambito dell’emofilia e che non esistono in Europa delle linee guida per affrontare questa materia. Non sempre infatti il dolore viene valutato adeguatamente dai medici e da parte di chi lo “subisce”, quasi fosse considerato un elemento ineluttabile, legato indissolubilmente alla malattia.

Non è così: si può trattare con specifici prodotti analgesici, ma ancor più importante è la prevenzione, che agisce sulle cause alla base del dolore stesso.

Con i nuovi farmaci a emivita prolungata (long acting) è possibile migliorare la gestione del dolore, a patto che tali profilassi vengano condotte in maniera rigorosa. In un articolo su Quotidiano Sanità, viene ripresa una review americana sul tema in cui si evidenzia coma alcuni studi hanno dimostrato una relazione fra aderenza alla profilassi e dolore.

Senza contare il problema legato al dolore per i bambini (in particolare per i più piccoli) dove il momento dell’infusione può, in alcuni casi, tramutarsi in una vera e propria circostanza traumatica. Anche in questo caso, l’utilizzo dei farmaci di nuova generazione va nel senso di una riduzione del numero dei trattamenti e quindi del conseguente dolore.