Fondazione Paracelso ha lanciato il secondo Bando 100K per la presentazione di progetti sul territorio italiano rivolti all'assistenza clinica nel campo dell'emofilia e patologie affini, ai sensi dell'articolo 2 del proprio Statuto.
Il bando intende promuovere e sostenere iniziative che abbiano una misurabile ricaduta su pazienti e famiglie, in collegamento con l'attività svolta dalla rete dei Centri emofilia. Fondazione Paracelso garantirà a ogni progetto dichiarato vincitore un cofinanziamento complessivo, a valenza triennale, fino a un massimo di 100.000 €.
Il paziente "al centro" e protagonista del percorso di salute è la filosofia di intervento alla quale i progetti si devono ispirare. Fondazione Paracelso è infatti impegnata a promuovere un orientamento culturale per la gestione della malattia che vada oltre la mera compensazione del fattore carente.
Crediamo sia necessario un impegno straordinario da parte di tutti in considerazione sia delle criticità assistenziali a livello locale, che portano ancora troppi pazienti al cosiddetto "pendolarismo della salute", sia della situazione di crisi dei sistemi sanitari regionali, foriera di possibili limitazioni nell'offerta di cure. L'obiettivo è migliorare l'assistenza clinica e sociale ai pazienti emofilici e alle loro famiglie offerta sul territorio italiano dalle varie componenti della rete (centri specialistici, medicina del territorio ecc.).

Nel 2013 sono state presentate 9 proposte progettuali. Dopo il vaglio del Comitato scientifico e sulla base delle valutazioni espresse da un comitato di referee indipendenti, il Consiglio di Amministrazione ha determinato i progetti vincitori:

  • IL PAZIENTE EMOFILICO: TRATTAMENTO IN EMERGENZA, Centro Emofilia Ospedale Santa Maria della Misericordia, Perugia
  • MI PIACE SE TI MUOVI. PROMUOVERE L'ATTIVITÀ MOTORIA NEI BAMBINI AFFETTI DA EMOFILIA, Clinica Pediatrica "F. Vecchio" - Università degli Studi di Bari "Aldo Moro".


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La prima edizione del Bando 100k risale al 2010. Già in quella occasione il Consiglio di Amministrazione decise un impegno straordinario finanziando tre progetti:

  • Progetto Muoviamoci, UOSD Ortopedia e Traumatologia, IRCCS Ospedale Maggiore di Milano;
  • Progetto Home Assistance, Centro emofilia "Angelo Bianchi Bonomi", Milano;
  • Progetto Hemonline, Centro emofilia - Servizio Emostasi e Trombosi, Reggio Calabria.


PROGETTO MUOVIAMOCI

Promosso dal dottor Luigi Solimeno, responsabile della UOSD Ortopedia e Traumatologia presso l'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, il progetto si propone come scopo principale di fornire assistenza medica, effettuando un'approfondita valutazione specialistica, ai pazienti che non hanno regolare accesso a un chirurgo ortopedico. L'obiettivo finale è la stesura di linee guida cliniche e chirurgiche rivolte a tutti i professionisti sanitari impegnati nell'assistenza ai pazienti emofilici sul territorio nazionale.

Ai Centri emofilia che aderiscono al programma il team interdisciplinare dedica giornate di visita ai pazienti, raccogliendo informazioni sul loro stato muscolo-scheletrico, indicando un programma riabilitativo o un eventuale intervento di chirurgia ortopedica e valutandone i risultati.

Le informazioni andranno a comporre un Registro Italiano di Chirurgia ortopedica maggiore (IREMOS) al fine di tradurre i risultati del progetto in tangibili benefici clinici per i pazienti affetti da emofilia, fornendo dati chiari sullo standard terapeutico attualmente disponibile e sul possibile miglioramento ottenibile.


PROGETTO HOME ASSISTANCE

L'obiettivo principale del progetto presentato dalla dottoressa Elena Santagostino, del Centro emofilia "Angelo Bianchi Bonomi" di Milano, è fornire assistenza domiciliare ai pazienti che hanno difficoltà a raggiungere il Centro a causa di limitazioni fisiche o sociali; l'obiettivo secondario è raccogliere informazioni sul contesto sociale e clinico di ciascuna persona, così da modulare il programma di assistenza a seconda delle esigenze individuali.

Nel corso del progetto un infermiere e un assistente sociale lavoreranno in coppia seguendo un programma di visite domiciliari ai pazienti che si trovano in condizioni di bisogno.

Il progetto prevede anche la valutazione del grado di soddisfazione del paziente rispetto ai servizi del Centro emofilia e l'individuazione di eventuali bisogni non soddisfatti.


PROGETTO HEMONLINE

Il progetto è volto ad assicurare un servizio remoto di assistenza domiciliare grazie allo staff di professionisti (medici esperti in emofilia, fisiatri, statistici e psicologi) coordinato dal dottor Gianluca Sottilotta, responsabile del Centro emofilia di Reggio Calabria. Lo scopo del progetto è offrire un programma di assistenza continuativa da effettuarsi anche mediante l'utilizzo di computer portatili provvisti di chiavette USB con collegamento internet prepagato, a disposizione dei pazienti emofilici.

I pazienti, che dispongono dei recapiti telefonici ed email dello staff, vengono sottoposti a una visita specialistica iniziale completa di valutazione fisiatrica; i servizi a domicilio comprendono anche l'effettuazione di prelievi e la consegna del piano terapeutico. Scarica l'opuscolo.

Il progetto è stato presentato a Vibo Valentia, il 28 settembre 2013, in occasione del meeting regionale Expert Meeting in Hemophilia.

Per saperne di più si può guardare il video dell'intervista ad Andrea Buzzi realizzata da YouMed.

I progetti sono interamente sostenuti da Fondazione Paracelso.

Allegati:
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