Ogni civiltà definisce le proprie malattie. Ciò che in una è stato patologico, in un’altra può essere manifestazione di sanità o peccato. Ogni cultura si crea un proprio atteggiamento di fronte alla devianza.
IVAN ILLICH, Nemesi medica
 
 
Il discorso sulla disabilità parla quasi sempre di malattia, che ne è la causa più vistosa e riconosciuta, ma non certo l’unica né la sola responsabile. Malattia e disabilità sono infatti definite da fattori sociali, culturali, storici che ne determinano non solo la rilevanza, ma la stessa esistenza. A seconda della capacità e della volontà dell’ambiente in cui viviamo, delle sue politiche e dei suoi orientamenti prevalenti, ogni scostamento da quella problematica convenzione che è il concetto di normalità può dare luogo a fenomeni opposti come l’inclusione o l’esclusione, l’integrazione o la marginalità: in definitiva, può abilitare o disabilitare la nostra possibilità di esercitare un controllo su ciò che ci riguarda, spostarci dal ruolo di oggetti passivi a quello di soggetti partecipi di ogni processo, compresi i percorsi sanitari.
E' stato questo lo sfondo di riflessione che ci ha accompagnati nel nostro simposio per celebrare la giornata mondiale dell’emofilia 2017, insieme al professor Alberto Giannini, dirigente medico della Terapia Intensiva Pediatrica presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che ci ha parlato dei propri studi ed esperienze sull’apertura senza restrizioni dei reparti ospedalieri, in particolare delle rianimazioni.
Abbiamo poi ragionato con Andrea Buzzi sulla nozione di empowering, termine inglese che si può efficacemente tradurre come abilitare, che ha introdotto così il punto d’arrivo della giornata congressuale, una presentazione a più voci di BarrieraZero, il progetto per adolescenti lanciato nel 2016 da Fondazione Paracelso: il nostro contributo alla gestione armonica dell’emofilia in una fase in cui i ragazzi devono acquisire le abilità necessarie a prendersi cura della propria vita.
 
Il nostro convegno si è tenuto il 20 aprile presso il Centro Filologico Milanese in via Clerici, 10, Milano.
 
 
 
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