Il progetto in Italia è nato per accogliere e trovare soluzione alle numerose richieste di aiuto che ci pervengono dai Centri emofilia talvolta in circostanze d'emergenza. È rivolto a pazienti emofilici con situazioni personali critiche, in merito a problemi di carattere sociale, cui forniamo assistenza organizzativa e logistica nel coordinamento con le strutture sanitarie, facendoci carico dei costi accessori conseguenti.

Le nostre azioni, modulate sulla base delle esigenze del singolo paziente, sono immediate ed efficaci grazie a tutte le risorse di cui disponiamo e che impieghiamo (competenze e informazioni, strumenti e mezzi, foresteria), nonché alla rete di referenti e collaborazioni che abbiamo costruito ad hoc, ormai consolidata, puntuale ed efficiente.

Nell'ambito del progetto, che ha carattere nazionale, il nostro intervento può essere sporadico o continuato nel tempo e generalmente l'obiettivo viene raggiunto in tutti i casi gestiti. In alcune circostanze dall'intervento sul singolo paziente è nato, com'è nelle corde di Fondazione Paracelso, un progetto strutturato ed esteso di cui beneficia un ampio numero di emofilici.

Gli aiuti forniti a pazienti, adulti e bambini, sono i più disparati e vanno: dall'accesso alla riabilitazione (in degenza, ambulatoriale e domiciliare, sia attraverso il SSN sia privatamente), all'organizzazione di visite e ricoveri in collegamento con le strutture sanitarie d'eccellenza su tutto il territorio nazionale; dalla fornitura e donazione di ausili per la deambulazione, al trasporto, se necessario, con ambulanza o mezzo dedicato; dalla consulenza riguardo ai benefici previsti dalle leggi sull'invalidità, all'appoggio per la scolarizzazione e il sostegno allo studio.

Ogni anno, nell'ambito di questo progetto, Fondazione Paracelso assiste tra i 60 e i 100 pazienti.

Nel corso del 2016 siamo intervenuti 844 volte a favore di 60 pazienti con 608 infusioni, 173 sedute di fisioterapia, 63 interventi sociali.

Nel 2017 siamo intervenuti 2238 volte a beneficio di 100 pazienti con 1713 infusioni, 464 sedute di fisioterapia e 61 interventi sociali. 

 


Il progetto è realizzato con il sostegno di Novo Nordisk.





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