Ad oggi, si stima che solo un emofilico su quattro riceva un’assistenza adeguata. In paesi che versano in condizioni economiche difficili, è ancora più complicato far passare l’idea che debbano essere destinate risorse alla cura di una malattia genetica rara.

La stessa idea di solidarietà che ha portato alla nascita di Fondazione Paracelso ci ha condotti in Afganistan e in Zambia, dove abbiamo avviato dei progetti che hanno portato a diagnosticare e curare centinaia di malati invisibili, trasformandoli in pazienti, con l'obiettivo di permettere ai centri emofilia e alle associazioni locali di accedere ai programmi di WFH per accompagnare i paesi all'autosufficienza nell'assistenza agli emofilici. 

 SANS FRONTIÈRES IN AFGHANISTAN: UNA STORIA DIVERSA

Il progetto avviato nel 2009 da Fondazione Paracelso ha dotato l'Afghanistan di un'infrastruttura assistenziale clinica e sociale per l'assistenza degli emofilici. Nel paese dovrebbero risiedere circa 1500/1800 persone affette da emofilia. Ad agosto 2016 ne sono state diagnosticate 328. Di queste, però, più della metà risiedono a oltre 150 km dal Centro Emofilia dell'Ospedale Esteqlal di Kabul. Si è resa quindi necessaria la creazione di un progetto satellite che ha come obiettivo garantire l'accesso alle cure anche a loro:"Mi porti dal dottore?Doniamo con trasporto".

 Le unità di farmaco complessivamente inviate sono 2 milione e 300 mila. (dicembre 2016)

Per donare: c/c intestato a
FONDAZIONE PARACELSO ONLUS IBAN IT65H0311101603000000049228
Causale bonifico: Sostegno trasporto pazienti Afghanistan.

Per saperne di più e ascoltare la voce di chi in Afghanistan è andato, è possibile guardare il video Afghanistan: una storia diversa e le interviste realizzate con Andrea Buzzi e Flora Peyvandi in diverse occasioni, prima fra tutte la Giornata mondiale dell'emofilia 2012, ai link seguenti:


Leggi anche l'allegato che puoi scaricare e che trovi in fondo alla pagina.
Il progetto è stato realizzato con il sostegno di Novo Nordisk e il contributo di Sysmex Co
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SANS FRONTIÈRES IN ZAMBIA: AL FIANCO DEGLI INVISIBILI

Dopo il progetto avviato nel 2009 che ci ha portati in Afghanistan, Sans frontières, arriva in Africa. Il Paese suggerito dalla World Federation of Hemophilia (WFH) è lo Zambia.

Lo Zambia ha circa 13 milioni di abitanti. Considerata la prevalenza (uguale in tutto il mondo) dell'emofilia e delle patologie affini, è ipotizzabile che nel Paese ci siano più o meno 1.300 pazienti. All'inizio del progetto ne erano stati diagnosticati 13, l'uno per cento, oggi sono 70. Le unità di farmaco complessivamente inviate in Zambia sono 506 mila. (dicembre 2016)

Nell'agosto del 2013 Flora Peyvandi, direttrice del Centro emofilia "Angelo Bianchi Bonomi" del Policlinico di Milano, un cineoperatore e Andrea Buzzi sono partiti alla volta di Lusaka: un viaggio esplorativo, l'inizio della missione in Zambia per aprire il primo Centro emofilia del Paese e strutturare l'Associazione dei pazienti, in vista dell'ammissione alla WFH, l'unico organismo mondiale di cooperazione per l'emofilia, ottenuta nel 2014. Nel luglio 2015, Andrea Buzzi è tornato in Zambia con le dottoresse Cristini e Forneris che hanno formato il personale locale sull'aspetto ortopedico e fisioterapico dell'emofilia e trattato decine di pazienti. Qui hanno potuto assistere anche ad un nurse workshop organizzato da WFH per formare il personale locale e  i pazienti sulla gestione della malattia. 

Per saperne di più è possibile guardare il video Invisibili, girato in Zambia nell'agosto 2013, nelle sue versioni corta, media e lunga.


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Il progetto è stato realizzato con il sostegno di Novo Nordisk.
 

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