La nostra missione
Progetti
Fin dalla nascita della Fondazione nel 2004, ci siamo dedicati ai progetti sociali per dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
Network
Il nostro lavoro non sarebbe possibile senza la collaborazione di altri enti del terzo settore, di medici e pazienti, delle istituzioni e delle aziende che sostengono le nostre attività.
Educazione
Promuoviamo la conoscenza della patologia e, attraverso il simposio che organizziamo annualmente, allarghiamo lo sguardo sul mondo che ci circonda, anche uscendo dall’ambito sanitario.
Ricerca
La ricerca clinica è costosa e materia d’interesse del mondo farmaceutico. Noi ci occupiamo di ricerca in ambito sociale attraverso il finanziamento di studi e la partecipazione a tavoli di lavoro dedicati.
Le attività della Fondazione
Il benessere degli emofilici si compone di numerosi elementi, alcuni dei quali ovvi e indiscutibili, come l’assistenza medica e i farmaci, altri meno vistosi e più immateriali, in primis un contesto familiare che resista alla tentazione di focalizzarsi sulla malattia e sappia dedicare attente cure alla persona. In tal modo la condizione patologica viene ridotta a ciò che è, ovvero una disfunzione organica, evitando che diventi la cifra di un’intera esistenza.
Perché ciò avvenga, bisogna far sì che la persona affetta da emofilia e i suoi familiari si sentano a proprio agio nel corpo sociale, pienamente inseriti e accettati, che percepiscano il discorso sulla malattia non necessariamente come un ambito privato, da affrontare nello spazio protetto delle mura domestiche, ma come un discorso che può essere condiviso anche con chi dell’emofilia non ha esperienza diretta.
Alisei
È una app attualmente in fase di riprogettazione ideata da Fondazione Paracelso. L’obiettivo è quello di offrire agli emofilici uno strumento per entrare in contatto con persone che hanno le stesse necessità in diverse parti del mondo. la app sarà sviluppata nel corso del 2025.
Il tuo aiuto è importante
Siamo una piccola struttura no profit e ci occupiamo di una malattia rara che pochi conoscono. Nonostante la complessità dei problemi che quotidianamente affrontiamo, spesso ci capita di osservare che in molti casi basta poco per fare una grande differenza: perché il poco può avere significati e valori diversi a seconda di chi lo riceve. Per qualcuno è tanto, a volte può essere tutto. Per sostenere le nostre attività potete scegliere un ventaglio di possibilità, effettuando per esempio una donazione, un lascito testamentario oppure destinando il 5 per mille.
Le donazioni possono essere accreditate tramite:
- c/c bancario n. 11013 – IBAN IT57T0538701615000042211013
- carta di credito o paypal
È possibile destinare a Fondazione Paracelso il 5 per mille: basta inserire il codice fiscale 94086280214 e la firma nel riquadro indicato come “Sostegno del volontariato…” del modulo della dichiarazione dei redditi (730, CUD, Unico).
