Ad oggi, si stima che solo un emofilico su quattro riceva un’assistenza adeguata. In paesi che versano in condizioni economiche difficili, è ancora più complicato far passare l’idea che debbano essere destinate risorse alla cura di una malattia genetica rara.
La stessa idea di solidarietà che ha portato alla nascita di Fondazione Paracelso ci ha condotti in Afganistan nel 2009 e nel 2013 in Zambia, dove abbiamo avviato dei progetti che hanno portato a diagnosticare e curare centinaia di malati invisibili, trasformandoli in pazienti, con l’obiettivo di permettere ai centri emofilia e alle associazioni locali di accedere ai programmi di WFH per accompagnare i paesi all’autosufficienza nell’assistenza agli emofilici. Nel 2025 si è presentata l’opportunità di poter sostenere la comunità degli emofilici del Burkina Faso. Il progetto è in fase di costruzione e si concretizzerà nel corso del 2026.
SANS FRONTIÈRES IN AFGANISTAN: UNA STORIA DIVERSA
Il progetto avviato nel 2009 da Fondazione Paracelso ha dotato l’Afganistan di un’infrastruttura assistenziale clinica e sociale per l’assistenza degli emofilici. Nel paese dovrebbero risiedere circa 1500/1800 persone affette da emofilia. Ad agosto 2016 ne sono state diagnosticate 328. Di queste, però, più della metà risiedono a oltre 150 km dal Centro Emofilia dell’Ospedale Esteqlal di Kabul. Si è resa quindi necessaria la creazione di un progetto satellite che ha come obiettivo garantire l’accesso alle cure anche a loro:“Mi porti dal dottore? Doniamo con trasporto”.
Le unità di farmaco complessivamente inviate sono 2 milione e 300 mila.
.Per saperne di più e ascoltare la voce di chi in Afganistan è andato, è possibile guardare il video Afganistan: una storia diversa e le interviste realizzate con Andrea Buzzi e Flora Peyvandi in diverse occasioni, prima fra tutte la Giornata mondiale dell’emofilia 2012, ai link seguenti:
- intervista ad Andrea Buzzi alla Giornata mondiale dell’emofilia 2012
- intervista a Flora Peyvandi alla Giornata mondiale dell’emofilia 2012
- Andrea Buzzi racconta il progetto Afganistan a In Media (parte A, parte B)
Leggi anche l’allegato che puoi scaricare e che trovi in fondo alla pagina.
Il progetto è stato realizzato con il sostegno di Novo Nordisk e il contributo di Sysmex Co.
SANS FRONTIÈRES IN ZAMBIA: AL FIANCO DEGLI INVISIBILI
Dopo il progetto avviato nel 2009 che ci ha portati in Afganistan, Sans frontières, arriva in Africa. Il Paese suggerito dalla World Federation of Hemophilia (WFH) è lo Zambia.
Lo Zambia ha circa 13 milioni di abitanti. Considerata la prevalenza (uguale in tutto il mondo) dell’emofilia e delle patologie affini, è ipotizzabile che nel Paese ci siano più o meno 1.300 pazienti. All’inizio del progetto ne erano stati diagnosticati 13, l’uno per cento, oggi sono 70. Le unità di farmaco complessivamente inviate in Zambia sono 506 mila.
Nell’agosto del 2013 Flora Peyvandi, direttrice del Centro emofilia “Angelo Bianchi Bonomi” del Policlinico di Milano, un cineoperatore e Andrea Buzzi sono partiti alla volta di Lusaka: un viaggio esplorativo, l’inizio della missione in Zambia per aprire il primo Centro emofilia del Paese e strutturare l’Associazione dei pazienti, in vista dell’ammissione alla WFH, l’unico organismo mondiale di cooperazione per l’emofilia, ottenuta nel 2014. Nel luglio 2015, Andrea Buzzi è tornato in Zambia con le dottoresse Enrica Cristini ed Eleonora Forneris che hanno formato il personale locale sull’aspetto ortopedico e fisioterapico dell’emofilia e trattato decine di pazienti. Qui hanno potuto assistere anche ad un nurse workshop organizzato da WFH per formare il personale locale e i pazienti sulla gestione della malattia.
Per saperne di più è possibile guardare il video Invisibili, girato in Zambia nell’agosto 2013, nelle sue versioni corta, media e lunga.
Il progetto è stato realizzato con il sostegno di Novo Nordisk.
SANS FRONTIÈRES IN BURKINA FASO – 2026
Secondo World Federation of Hemophilia, il 75% degli emofilici mondiali riceve cure inadeguate o non ne
riceve affatto. Una buona parte di questi malati senza diagnosi e senza assistenza medica è concentrata in
Africa. Le esperienze fatte in situazioni difficili come Afghanistan e Zambia ci hanno insegnato che il problema, sommerso sotto le mille emergenze del Paese, non è irrisolvibile ma solo negletto.
Le persone con malattia emorragica rischiano la vita. Noi abbiamo la possibilità di cambiare le loro prospettive: un motivo sufficiente per intraprendere un progetto.
L’assistenza sanitaria in Burkina Faso
• Spesa: 6,4% del PIL
• Operatori sanitari: 1,5/10.000 abitanti. OMS indica una soglia minima di 44,5/10.000 abitanti
• Posti letto ospedalieri: 0,4/1000 abitanti. Il valore di riferimento per garantire i servizi di base è 3/1.000
• Il 90% della popolazione che accede alle strutture sanitarie vive nelle città
• Le strutture pubbliche erogano cure a prezzi controllati. Durante la gravidanza e la prima infanzia l’assistenza è gratuita
• Negli ospedali pubblici sono disponibili i medicinali di base a prezzi controllati (a carico del paziente)
• La maggior parte dei farmaci è reperibile solo presso le strutture private
Il Burkina si è impegnato a raggiungere il Régime d’Assurance Maladie Universelle, la
copertura sanitaria obbligatoria, entro il 2030. Al momento l’obiettivo appare irrealistico.
Il Centro emofilia di Ouagadougou
• L’Unité d’hématologie du Centre Hospitalier Universitaire Pédiatrique “Charles de Gaulle” di Ouagadougou è
diretta da Eléonore Kafando, docente di ematologia presso l’Université Joseph Ki Zerbo
• L’Association Hémophils Burkina Faso fa parte di World Federation of Hemophilia (WFH) dal 2020
Il bisogno
• 190 emofilici diagnosticati su 2.040 stimati
• 0 pazienti con deficit di von Willebrand (la più comune malattia emorragica congenita) su 23.000 stimati
• Farmaci disponibili solo saltuariamente a pagamento presso le strutture pubbliche
• Dal 2020 i pazienti emofilici possono contare sulle donazioni periodiche di WFH
Il progetto
• Fornire assistenza organizzativa, tecnica e scientifica oltre al materiale di consumo (reagenti) per consentire l’espansione delle diagnosi di malattie emorragiche congenite
• A 6 mesi dall’avvio, prima visita in loco insieme a consulenti esperti
• Azione di potenziamento dell’associazione dei pazienti
• Azione di sensibilizzazione delle autorità sanitarie locali
• Collaborazione e coordinamento con WFH
Si ringrazia Marco Marcucci per aver promosso e sostenuto il progetto, e collaborato alla sua realizzazione.
Il progetto potrà essere attuato grazie al sostegno di Octapharma, della Associazione Ticinese Coagulopatici – Pavia, dell’Associazione Emofilici Brescia e dell’Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano.
