L’attività fisica nel suo più ampio significato, dal salire le scale all’attività sportiva agonistica, è fondamentale per il benessere fisico e psicologico della persona. Attraverso una corretta attività fisica si mantiene un buono stato muscolare ed articolare, si prevengono l’obesità, le malattie cardiovascolari, il diabete e l’ipertensione. L’effetto benefico dell’attività fisica è particolarmente evidente in pazienti affetti da malattie croniche quali le Malattie Emorragiche Congenite (MEC) in cui attraverso un regolare esercizio è possibile mantenere in buono stato di salute muscoli ed articolazioni. Questo ha un impatto positivo anche a livello psicologico. Per le persone affette da MEC, ed in particolare in quelle affette da Emofilia, l’attività fisica è possibile senza conseguenze negative grazie all’uso regolare della profilassi attuata attraverso somministrazioni regolari di farmaci capaci di correggere il difetto della coagulazione e prevenire gli episodi emorragici che potrebbero essere scatenati da una attività fisica intensa e ripetuta e dai traumi ad essa potenzialmente correlati. Grazie alla profilassi la maggior parte dei soggetti con emofilia nati dagli anni ’90 in avanti non presentano grave danno articolare precoce come accadeva in epoche precedenti, quando la scarsa diffusione della profilassi ha causato quadri di danno articolare e muscolare grave con alterazioni strutturali a carico di cartilagine ed ossa, limitazione al movimento e conseguenti disabilità di vario grado. In pazienti adulti è infatti comune osservare articolazioni bloccate in flessione con disallineamento ed ipotonotrofia muscolare, e non è infrequente che molti di essi siano stati sottoposti ad intervento di impianto di artroprotesi di ginocchio e/o caviglia. Per tale motivo l’indicazione e la possibilità di svolgere regolare attività fisica deve tenere conto delle condizioni fisiche di ciascun individuo. Per garantire, infatti, l’effetto benefico dell’attività fisica essa deve poter essere svolta tenendo conto delle attitudini fisiche di ciascuno e senza limitazioni. L’attività del ciclismo è un’attività la cui intensità può essere modulata facilmente e che non comporta accelerazioni o cambiamenti repentini di direzione nel movimento articolare (come accade nel calcio, basket o tennis), ma piuttosto un movimento regolare senza carico e con basso rischio di traumi se praticato su fondo regolare ed a meno di incidenti. Inoltre, grazie ad opportune valutazioni biometriche e bioingegneristiche, è possibile adattare la bicicletta alle esigenze del singolo individuo (es. altezza e posizione della sella, altezza del manubrio, lunghezza della pedivella) offrendo la possibilità di usare la bicicletta anche in condizioni di ridotta mobilità articolare come nel caso di soggetti con artropatia di grado avanzato e/o sottoposti ad intervento di artroprotesi. Il progetto aveva come obiettivo quello di valutare un gruppo di persone con emofilia che già praticavano ciclismo a vari livelli, valutarne le caratteristiche biometriche ed eventualmente adattare la bicicletta in uso in modo da migliorare la performance riducendo parallelamente il rischio di traumi o sovraccarico funzionale. Il progetto ha previsto inoltre un anno circa di allenamenti con valutazione regolare della performance (Km/mese) e dello stato fisico e di salute generale delle persone. È stata valutata anche l’incidenza di traumi e di episodi emorragici. Alla fine degli allenamenti, tutti gli atleti insieme con tutta l’equipe che ha seguito il progetto, si sono ritrovati per una giornata di condivisione e commiato.
ATTIVITA’ DEL PROGETTO:
- Il gruppo di lavoro è composto da: ematologo, fisiatra, fisioterapista, ingegnere biomeccanico, Fondazione Paracelso
- Sono stati arruolati 10 pazienti
- Prima di iniziare l’attività di allenamento, a ciascun paziente è stata fatta la valutazione biomeccanica attraverso apparecchiatura di bioingegneria della durata di circa un’ora per paziente che si è svolta alla presenza di tutta l’equipe medica.
- Sulla base dei risultati del primo test, sono state apportate le modifiche alle biciclette (es. sostituzione/regolazione di sellino, pedali, manubrio, ecc)
- Nel corso dell’allenamento (12 mesi circa) a tutti i pazienti è stata effettuata una seconda valutazione biomeccanica.
- Nel corso dell’allenamento tutti i pazienti sono stati sottoposti a 2/3 valutazioni fisiatriche.
- Nel corso dell’allenamento tutti i pazienti sono stati sottoposti a 2/3 valutazione/sedute fisioterapiche.
- Nel corso del progetto si sono tenute per tutto il gruppo di lavoro almeno 6 riunioni operative e di aggiornamento.
- Nel corso del progetto i pazienti sono stati in contatto con tutto il gruppo di lavoro per il monitoraggio, la condivisione dei risultati degli allenamenti e per eventuali criticità o necessità
- A tutti i pazienti è stata garantita la sostituzione dei materiali di consumo (camera d’aria, copertoni, ecc)
- Il progetto è stato presentato al simposio che Fondazione Paracelso ha organizzato il 9 maggio 2023 al Castello Sforzesco di Milano per la celebrazione della Gme.
- Il 19 ottobre 2024 Fondazione Paracelso ha organizzato un incontro presso la propria sede in cui sono stati esposti i risultati del progetto e i ciclisti hanno potuto condividere le proprie esperienze.
Il progetto stato è realizzato grazie al contributo di Bayer.
